수기 /

예지후기

2019년 6월 22일 토요일

이상하리 만큼 안잊혀 지는 날입니다.
잊을수 없는 날이기도 한 날이기도 합니다.
먹는 것을 참 좋아했고, 행복해 했던 저희집 큰 딸 예지!

초등학생때는 키 크려고 살이 통통할만큼 오르다가, 아이가 키가 크면서 살이 점점 빠지기 시작했고, 중학교 가면서 훌쩍 큰 키로 살이 빠지나 보다, 어릴 때 통통한 건 키로 간다더니 그말이 맞네맞아 라고 생각하며 쑥쑥 크는 키를 보며 내심 흐뭇해 했네요.

평상시는 직장 다니느라 감기에 걸려도 유자차 한잔 타주고, 따뜻하게 재워주면 금방 났던 코감기가 수업에 방해가 될 정도로 심하게 걸려 유난히 부지런을 떨며 갔던 병원에서 처방받은 항생제가 듣지 않아 거의 2주간을 먹고 나니, 그 다음은 속이 토할 것 같다는 증상으로 약을 오래 먹어 위가 약해졌을까 하고 위에 좋다는 양배추즙도 사서 먹여 보고, 이상하리 만큼 피곤해 하고를 반복해 가면서 무엇이 문제인지 모르게 한 달여간의 시간이 지났습니다.

중학교 가서 통학거리도 길어지고, 나름 공부하느라고 힘이 드나보다 생각했습니다.

몸의 이상 증상을 의심했던 건, 그날부터였던 것 같아요.

학교 수련회를 갔던 예지가 울면서 전화를 하였습니다. 너무 힘이 든다고, 자기가 견디질 못하겠어서 집에 갔으면 좋겠는데 엄마가 데리러 와줄 수 있겠냐고 울며 묻는 아이한테 그런것도 경험이라며 단호하게 거절하였습니다. 세상은 그렇게 나약하지 않고, 그러한 이유로 집에 돌아오는건 아니라고요. 그렇게 2박3일은 보내고 와서 하염없이 잠들고 일어나질 못하더라고요. 담임선생님도 유난히도 힘들어 했다고 하시는데, 그저 나약해서라고만 생각이 들었습니다.

또 하루는 바이올린을 배우고 싶다고 조르고 졸라 레슨을 받는 선생님이 오셨는데도 불구하고 낮잠을 자던 예지가 일어나질 못해서 선생님이 그냥 가시는 일이 있었어요. 낮잠을 자고 일어나면 평상시 기분이 좋지 않다며 낮잠자는 것을 즐겨 하지 않는 아이가 낮잠까지 들고, 일어나지 못하는 일까지 벌어지는 것을 보고는, 이번주에는 병원에 가보아야겠다고 생각했습니다. 아이들이 잠든 밤 남편에게 큰딸의 증상을 이야기 하며 병원에서 몸의 허약해서 그런거라면 영양제라도 처방받아 먹어야겠다면서 이야기를 하고 있는데, 그 짧은 시간 화장실을 2번 정도 다녀오더라구요.

유난히 피곤을 많이 느끼고, 물을 많이 먹고, 화장실을 많이 가고, 밥을 꼭 챙겨먹고, 키는 7센치 이상 자랐는데, 몸무게가 45키로였던 아이가 39키로까지 감소하였다는 증상을 남편한테 요약시키고 꼭 병원에 다녀오라고 남편에게 신신당부를 하며, 남편과 초코바 먹으며 갔던 병원으로 갔던 그날은 바로 2019년 6월 22일이었습니다.

동네소아과에서는 당뇨가 의심되니, 더 큰 병원 응급실로 지금 바로 가라고 했고, 저도 직장행사를 중간에 멈추고는 바로 응급실로 향했습니다. 응급실에서 여러 가지 검사를 하고 바로 입원을 권유하여 아무런 준비없이 입원기간이 시작되었습니다.

응급실에서 이런 저런 검사를 하더니, 맞추던 포도당 주사를 제거하고 혈당측정을 하기 위해 2시간간격으로 혈당이 측정되었고, 24시간 소변을 받고, 어떠한 것들이 의심이 되느냐고 물었더니, 아무래도 1형당뇨일 가능성이 크다는 이야기와 검사결과가 나오면 다시 한 번 알려드리겠다고 합니다. 그 시간부터 검사결과가 나오는 그 시간까지 핸드폰에서 1형 당뇨를 계속해서 찾아보았습니다. 검색해보는 결과로는 평생 인슐린 주사를 맞아야 하고, 혈당관리가 용이치 않아 합병증에 시달려야 하며, 70세이상을 살기 어려워 단명한다는 내용입니다.

이제 우리 아이에게 1형당뇨라는 판정이 내려지면, 예지도 평생 인슐린 주사를 맞고, 밥을 먹어야 하고, 혈당측정기로 밥 먹기 전, 후, 자기전의 혈당을 측정하는 해야하고, 또 각종 합병증에 시달리며, 저는 아이의 생명을 연장시키기 위해 무엇이든 해야겠다는 생각에 암흑같은 시간을 보냈습니다.

옆 자리에서는 피자니, 과자니 아이에게 주시는데, 우리 아이는 병원에서 주는 음식이외에는 오로지 물만 허락되었습니다.

그런데 인턴선생님께서 제게 한가지 제안을 하시더라구요.

지금 생각해 보면 저에게는 주치의 선생님보다 희망이었네요.

1형당뇨 환우들이 있는 까페가 있는 것으로 안다. 거기에서는 사실 저희보다 더 많은 방법과 데이터가 있는 것 같으니, 가입하셔서 정보를 취하시는 것이 좋을 것 같다고, 연속측정혈당기도 종류가 많은데 병원에서 추천할 수 있는 것은 제한적이다보니, 가입해 보시라고 권해주셔서, 바로 슈거트리에 가입하였습니다. 그곳에서는 언론을 통해 이미 알고 있던 소명이 엄마인 김미영대표님과 이미 많은 선배부모님들이 내일처럼 1형당뇨에 걸린 우리 친구들에게 희망이 되어가고 있었습니다.

병원입원 중 잊을 수 없는 에피소드 한가지가 있네요. 병원 입원 일주일이 지나고 당뇨교실에서 수업을 받고 오니, 아이가 자가주사 놓는법, 식단, 탄수계산을 알려주십니다. 좋아하는 음식이 무어냐는 질문에 ‘마카롱’이라고 물으니, 이제 마카롱에 대한 생각은 버려야 한다고, 이제부터는 제시해 둔 건강한 음식만 먹을 수 있다고 합니다. 그 당뇨교실 내내 아이는 무덤덤한 척 하지만, 저는 눈물이 멈추질 않았습니다. 아이앞에서 입원하고 처음으로 눈물을 흘렸던 것 같습니다.

병원에서 입원중인 딸래미가 운동하다 마카롱을 보고, 저거 한 개만 먹으면, 밥 반공기를 안먹어도 좋아~라는 말에 이제 마카롱과는 영영이별을 고하라던 의사선생님께 말하지도 못하고 전전긍긍하다가 그래도 꼭 한번 먹여주고 싶다, 이게 마지막이라면 더더군다나 먹을 수 있게 해야겠다. 그런데 겁이 너무 많이 나던 그때는 까페에 글까지 썼네요. 마카롱 먹어도 되나고~ 지금 생각하면 피식 웃음이 나는 질문인데, 그때는 저 마카롱 한 개만 먹이면 소원이 없겠다 라는 심정으로 글을 썼었습니다. 까페 회원님들이 권유(?)에 의해 아이는 밥 반그릇과 마카롱 한 개를 맞바꾸어 세상에서 제일 맛있는 점심을 먹었네요. 까페를 통해서 병원도 옮기고, 이제는 인슐린 펌프도 알게 되어, 핸드폰만 있으면 인슐린 주입도 하고, 혈당도 보고, 어떠한 음식을 먹으면 혈당이 어찌 되는지, 어떠한 것을 혈당이 착한지를 알 수 있게 되었습니다.

2019년 6월 22일 토요일...

생각하면 제게 있어 가장 가슴이 아픈 날이기도 하지만, 그 아픈날을 희망으로 바꾸어준 슈거트리까페와 그 중심에 있었던 한때 뉴스에서만 접했던 불법의료밀매로 우리에게 더 알려졌던, 김미영 대표님의 작은 시작이 아니였다면, 아직도 식전, 식후시간 학교에서 아이들의 눈을 피해 혈당을 측정하고, 일반적인 생활을 꿈꿀 수 없었던 아이들의 지금은 없었을 것입니다.

저희 예지도 이제는 남보다 조금 불편한 일을 겪고는 있지만, 그것이 삶의 있어 걸림돌이 될 만큼의 우울한 일은 아닙니다.

까페에 가입하면 회원분들이 해주시는 인사말이 한참이 지나면 이해됩니다.
‘어서오세요!’
‘ 잘 오셨습니다.’

까페에 가입했을때는 이 말이 참 야속했는데, 어서 오시라는, 잘 오셨다는 이 말에 모든 게 담겨 있습니다. 그 동안의 무너졌던 절망과 어려움, 망막함...그리고 이제부터는 어려운 일이 아니라는 희망... 아이의 혈당에 대한 희노애락을 주변에 공감해줄 수 있는 지인이 얼마나 있을까요?

환우회 덕분에 이런 자랑도, 고민도 맘껏 하고 지냅니다.

또한 아이들에게 최대한의 편리함을 주고자 불철주야 노력해 주시는 김미영 대표님!
저희에게는 또 다른 희망이 아닐 수 없습니다.

절망에서 희망을 꿈꿀 수 있게 해주신 대표님과 환우회 운영진 여러분! 다시한 번 감사드립니다.