주요활동 - 2019년

2019. 3. 5. 건강보험공단의 1형당뇨병 환자 대상 혈당정보 DB 구축에 대한 환자단체연합회 성명서 발표

지난 1월 21일에 국민건강보험공단 주최로 1형 당뇨인들의 혈당정보DB 구축에 대한 간담회가 있었습니다. 공단 관계자와 의료진, 환자단체 연합회 그리고 저희 한국1형당뇨병환우회가 참석하였고 그때 당시 논의되었던 내용을 중심으로 환자단체연합회에서 여러 의견울 수렴해서 성명서를 발표했습니다.

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2019. 5. 27. 2회 헬스케어 미래 포럼

지난 5월 27일 보건산업진흥원 주최로 환자관리 패러다임 변화를 위한 포럼이 열려 저희 한국1형당뇨병환우회 김미영 대표님께서 패널로 참석하셨습니다. 발표자였던 서울성모병원 윤건호 교수님과 건강보험심사평가원 허윤정 소장님은 인구 고령화로 급속하게 증가하는 진료비 문제를 해결하려면 웨어러블기기 사용과 재택진료를 활성화 해야한다고 발표했습니다. 특히 흥미로운 것은 2020년부터 65세 이상의 노인층 인구는 급격히 증가하는데 반해 새로 태어나는 신생아수는 변동이 없기 때문에 이런 기술을 도입하지 않으면 안되는 시기에 도래했다는 것입니다. 우리나라 사회 현상을 보면 이제 선택의 여지가 없는데 여전히 10년 이상 제자리 걸음을 하고 있다는 것에 안타까웠고 이런 사회적 논의를 통해서 한발짝이라도 나아갈 수 있어야 하겠습니다.

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2019. 6. 12. 디지털 사회혁신 컨퍼런스

지난 6월 12일 "디지털 사회혁신을 통한 지역혁신과 디지털 포용"이라는 주제로 디지털 사회혁신 컨퍼런스가 서울혁신파크 미래청 서울시청년허브 다목절홀에서 열렸습니다. 좋은 기술과 융합한 저희 1형당뇨병환우회의 활동이 1형당뇨인들에게 감동을 주어 어떻게 우리 사회에 작은 변화를 이끌어낼 수 있었는지 소개하였고 외부 사람들에게 저희 1형당뇨와 저희의 활동을 알릴 수 있는 좋은 기회였습니다.

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2019. 6. 17. 국무조정실 간담회

지난 6월 17일 세종에 위치한 국무조정실 성과괸리쪽 담당자분들과 다음 5가지의 의제로 간담회가 있었습니다. 1. 국공립 유치원 우선입학, 보건인력 우선 배치 지원 2. 학교 내 보호 지원 활동 3. 편리한 혈당 관리 의료기기 사용 지원 확대 4. 자가 사용 의료기기 해외 구입 절차 완화 및 안전사용정보 제공 5. 소아당뇨 정보 제공 및 인식개선 교육, 홍보 강화

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2019. 6. 20. 국민건강보험공단 주최 환자단체 간담회

지난 6월 20일 국민건강보험공단 주최 환자단체 간담회가 있었고 안건은 크게 아래 3가지였습니다. 1. 연속혈당측정기 트랜스미터 급여 적용 2. 인슐린 펌프 기기 급여 적용 3. 연속혈당측정정보DB구축

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2019. 7. 16. 오픈데이터포럼 열린세미나

지난 7월 16일 숙명여대 창업보육센터 5층 오픈스퀘어-D에서 '미래의료 혁신의 주역, 의료데이터'라는 주제로 의료데이터관련 다양한 사례와 현황, 개인정보보호 필요성 및 방안 등을 공유하고 논의하는 오픈데이터포럼 열린세미나가 열렸습니다. 저희 1형당뇨병 환우회에서는 김미영 대표님께서 '환자들이 활용하는 건강데이터 사례'라는 주제로 발표를 하였습니다.

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2019. 7. 22. 디지털 헬스케어 기반 수요자 중심의 건강관리 체계 구축 방안

숙명여대 창업보육센터 5층 오픈스퀘어-D에서 '미래의료 혁신의 주역, 의료데이터'라는 주제로 의료데이터관련 다양한 사례와 현황, 개인정보보호 필요성 및 방안 등을 공유하고 논의하는 오픈데이터포럼 열린세미나가 열렸습니다. 저희 한국1형당뇨병환우회 김미영 대표님께서 1형당뇨인들의 사례를 가지고 토론에 참석하였습니다.

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2019. 8. 15. ~ 2019. 8. 17. 순창 당뇨교육캠프

순창군이 주최하고 저희 1형당뇨병환우회와 한국당뇨협회가 공동으로 주관하여 '순창군과 함께하는 2박3일 가족캠프'가 지난 8월 15일 ~ 17일 2박3일간 열렸습니다. 총 20가족이 참여하였으며 2박3일간 다양한 프로그램과 함께 뜻깊은 시간을 보내었습니다.

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2019. 8. 22. 환자단체·식약처 간담회

지난 8월 22일 식약처장님과 식약처의 각국 국장님들과의 간담회가 있었습니다. 기존에 제품 중심의 허가방식을 사람 중심의 허가 방식으로 바꾸고, 사후 관리나 부작용에 대한 부분도 장기 추적 관리 및 지원하겠다고 말씀해주셨습니다. 저희 고발 사건이 언론에 이슈화 되었을때만해도 식약처는 보수적이고 수동적인 대응으로 일관하였었는데 이제는 적극적으로 환자 의견을 듣고자 하는 것을 느꼈고 식약처도 많이 바뀌고 있다는 생각이 들어서 의미있는 시간이었습니다.

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환자단체·식약처 간담회



2019. 10. 06. ~ 2019. 10. 10. APACMed MedTech Forum

싱가폴에서 열린 아시아태평양 의료기기 협회 주최하는 포럼에 저희 한국1형당뇨병환우회 김미영 대표님께서 강사와 패널로 초대받아 2박3일간 일정으로 행사에 참여하였습니다. 아시아, 태평양 지역의 다양한 의료기기 및 디지털 헬스케어 서비스 업체 분들을 만나서 저희 환우회와 최근 환자 패러다임의 변화에 대해서 소개할 수 있어서 또 이제 한국을 넘어 세계로 저희 한국1형당뇨병환우회를 알릴 수 있어서 의미있는 시간이었습니다.

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APACMed MedTech Forum



2019. 10. 15. 과학기술+사회혁신 포럼

지난 10월 15일 충청북도 농업회사법인 광복에서 과학기술+사회혁신 포럼이 열렸습니다. 저희 한국1형당뇨병환우회 김미영 대표님께서 1형당뇨인들의 사례를 가지고 토론에 참석하였습니다.

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과학기술+사회혁신 포럼



2019. 11. 06. 디지털 헬스 비지니스 컨퍼런스

지난 11월 6일 디지털 치료제에 대한 주제의 디지털 헬스 비지니스 컨퍼런스에 참석하였습니다. 디지털 치료제(Digital Therapeutics)는 앱, 게임, VR, 챗봇, 인공지능 등의 형태를 가진 고도의 소프트웨어 프로그램에 기반하여 엄격한 치료 효과 검증과 규제기관의 인허가를 거쳐 의학적 치료를 제공하는 제품이라고 하며 1세대 치료제인 합성화합물, 2세대 치료제인 생물제제(항체, 단백질, 세포)에 이은 제3세대 치료제라고 불리고 있습니다. 이런 관점에서 보면 저희 환우회원들이 사용하고 있는 xDrip+나 AndroidAPS 등은 디지털 치료제로 볼 수 있고 디지털 치료제를 통해 혈당 관리 향상 및 합병증 예방, 1형 당뇨인들의 삶의 질 향상에 대한 내용을 발표했고 한편으로는 환자 주도의 디지털 치료제의 한계에 대하여 설명하고 토론하였습니다.

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디지털 헬스 비지니스 컨퍼런스



2019. 11. 09. 대구 의료정보학회

지난 11월 9일 경북대학교에서 대한의료정보학회 추계학술대회에 참석하였고 '환자들이 활용하는 건강 정보의 사례'에 대한 주제로 김미영 대표님께서 발표하였습니다.

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대구 의료정보학회



2019. 11. 11. 식약처바이오의약품품질관리과·국민건강보험공단 간담회

지난 11월 11일 식약처 바이오의약품품질관리과와 국민건강보험공단과 간담회가 있었습니다. 1. 식약처 바이오의약품품질관리과에서는 자가 주사하는 질환에 대해서 올바른 자가주사 및 올바른 건강 관리 방법을 알리기 위해 포털 사이트나 유튜브 운영 등을 고민하고 있고 이런부분에 대해 자문을 드렸습니다. 2. 국민건강보험공단 간담회에서는 환자단체연합회 대표님과 함께 진행하였고 재난적 의료비 지원제도, 간호간병통합서비스, 연속혈당측정정보DB구축, 건강보험공단 약가협상관련하여 문제점과 개선점에 대해서 논의하였습니다.

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2019. 11. 30. 춘천 디지털 사회 혁신 서밋

지난 11월 30일 디지털 사회혁신 서밋에서 환자 주도의 오픈 프로젝트인 Nightscout에 대해서 발표하였습니다. 시빅 해킹의 일환으로 수요자가 직접 참여하여 사회를 혁신하는 시민 과학자가 되기라는 소주제 세션에서 1형 당뇨인들의 전세계적인 움직임 뿐 아니라 우리나라 1형 당뇨인들의 움직임에 대해서 알릴 수 있는 기회였습니다.

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춘천 디지털 사회 혁신 서밋



2019. 12. 03. 부산 국제 당뇨 산업전(IDIF)

지난 12월 3일 부산 국제 당뇨 산업전(IDIF)에서 T1D as Maker, T1D as Expert, T1D as Collaborator라는 제목으로 강연을 하였습니다.

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2019. 12. 18. “소아당뇨 원생에 문제 생길라” 집에서 주사 맞고 오라는 어린이집

정부가 2017년 11월 어린이집과 학교에서 소아당뇨병 환자를 보호하기 위한 대책을 발표한 지 2년이 지났지만 현장에서는 어린 환자들이 여전히 차별을 경험하고 있다는 주장이 제기됐다. 당시 정부는 어린이집과 유치원, 초중고등학교에 소아당뇨어린이 보호 가이드라인을 배포하고 독립된 인슐린 투약공간을 마련하는 내용을 골자로 한 대책을 내놨다. 그러나 보육교사나 보건교사의 투약 보조가 강제 조항이 아니어서 주희처럼 소아당뇨병 환자가 등원을 거부당하는 경우가 끊이질 않는다는 것이 한국1형당뇨병환우회의 설명이다.

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2019. 12. 19. 2019 대한민국 사회혁신 체인지 메이커 선정

지난 12월19일 지역사회가 가지고 있는 문제 중 하나를 자신의 문제로 인식하고 이를 해결하기 위해 혁신적인 솔루션을 찾아내어 아이디어를 내고 혁신적인 방법으로 지속가능한 변화를 만들어가는 대한민국 체인지메이커에 한국1형당뇨병환우회 김미영 대표님이 선정 되었습니다.

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대한민국 사회혁신 체인지 메이커



2019. 12. 27. '아이 위해 세상 바꾼 엄마'.. 아직 끝내지 않았다

[인터뷰] '체인지메이커' 상 받은 김미영 한국1형당뇨환우회 대표 지난 20일 경기 수원시 하동의 한 카페에서 베이비뉴스와 만난 김미영 한국1형당뇨환우회 대표는 환한 얼굴이었다. 김 대표는 '아들을 위해 의료기기를 개조하다 범법자 된 엄마'라는 사연으로 지난해 여름 세상에 알려졌다. 국내 대기업 엔지니어 출신인 김 대표는 1형당뇨(소아당뇨) 투병 중인 자녀와 다른 1형당뇨 가족들을 위해 의료기기를 해외에서 직접 구입했다. 식품의약품안전처는 무허가 의료기기 제조 혐의로 김 대표를 검찰에 고발했다. 검찰은 이 건에 대해 지난해 6월 기소유예 처분을 내렸다. 김 대표가 개인적인 이득을 목적으로 하지 않았다는 점을 참작했다. 문재인 대통령은 지난해 7월 19일 경기 분당서울대병원에서 열린 '의료기기 규제혁신' 현장을 방문해서 "소명이 어머니(김 대표)의 이야기는 의료기기의 규제에 대해 우리에게 깊은 반성을 안겨준다"고 말했다. 그 후 1년 반이 지났다. '지난 1년 반 동안 어떤 성과가 있었느냐'는 질문에 김 대표는 가장 먼저 '내부 결속'을 꼽았다. 그러면서 "큰일을 혼자 겪었다면 안 좋은 방향으로 바뀌었을 것"이라고 강조했다. 김 대표는 인터뷰 전날인 19일 '2019 대한민국 사회혁신 체인지메이커' 시상식에서 상을 받았다. 한국서부발전이 주최하고 한국사회복지협의회가 주관하는 이 상은 사회혁신 활동을 통해 공공의 이익과 공동체 발전에 기여한 개인에게 수여한다. 주최 측은 김 대표를 수상자로 선정한 이유를 "1형당뇨 환아를 위한 영유아보육법 개정, 학교보건법 개정, 1형당뇨인들이 사용하는 혈당 측정기기 도입과 보험 급여를 추진하여 환우들의 걱정을 덜어주었기 때문"이라고 밝혔다.

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