주요활동 - 2021년

2021. 3. 16. 식약처에 '인슐린 펌프 경고음'에 대한 의견서 전달

'인슐린 펌프 경고음'에 대한 설문조사를 하여 식약처 의료기기 정책과와 소통협력과에 전달하였습니다.

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2021. 3. 26. 아주대 강의

아주대에서 내분비학 수업을 듣는 본과2학년(4학년) 학생들에게 강의를 하였습니다. 의사가 되려는 학생들이 교과서와 강의로 의학 지식을 얻는 것뿐 아니라 환자들의 입장에 대해서도 알아가는 계기가 되길 바라며, 환자중심(주도), 사용자중심 의학/의료의 필요성에 대해서 이야기하였습니다.

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2021. 3. 30. [보도자료] ‘환자중심 의료기술 최적화 연구사업단’ 관련 환우회 및 한국환자단체연합회 입장

‘환자중심 의료기술 최적화 연구사업단’이 2020년도 국민·환자 제안 연구주제인 ‘1형 당뇨인들이 수집하고 있는 혈당 관련 데이터에 대한 연구’ 선정 심사 과정에서 “주제를 제안한 환자단체와 공동연구를 수행해 온 특정 연구자 그룹이 있음"이라는 ‘이해상충’를 의심케 하는 문구를 사실 확인 없이 평가위원회와 운영위원회 회의자료에 기재한 행위와 운영위원회에서 이와 관련해 사실 확인 후 보고할 것을 요구받았음에도 불구하고 이를 묵살한 행태에 대해 유감을 표명하고, 1형당뇨병환우회에 대해 사과할 것을 촉구한다. 보건복지부는 이와 같은 사실을 확인한 후 재발 방지 대책을 마련해야 한다.

관련기사  :   메디칼타임즈   머니투데이   메디컬투데이   라포르시안   쿠키뉴스









2021. 3. 국민건강보험공단의 잘못된 내용의 당뇨병 치료제 포스터에 대한 문제제기와 그 이후의 변화들

국민건강보험공단이 환자와의 소통없이 당뇨병 치료제와 관련한 포스터를 제작하였으며, 그 결과의 이미지는 건강하고 행복한 삶을 이루기위해 노력하고 있는 당뇨인들과 그 가족들에게 큰 당혹감과 실망을 주기에 충분했습니다.

당뇨병을 설명하는 포스터에서 당뇨인으로 추정되는 사람이 소변을 참지 못하고 안절부절하는 모습이 당뇨인을 대표하는 것으로 오해받을 수 있습니다.

포스터상의 인물들이 주사를 맞아 슬퍼하고 울고있습니다. 이러한 이미지를 보고 대중들이 당뇨인들에 대해 잘못된 편견을 가질 수 있으며 이는 당뇨인과 그 가족들을 매우 불편하게 만듭니다.

저혈당에 대해서 알려주는 포스터의 혈당측정기에 9.2라는 수치가 사용되었습니다. 9.2라는 수치는 우리나라에서 사용되는 mg/dL 방식이 아니라 mmol/L 방식에서 볼 수 있는 수치이며, 9.2mmol/L는 저혈당이 아닌 고혈당을 나타내는 수치입니다.

이와 관련하여 저희 환우회 회원들의 문제제기를 하였습니다. 이에 국민건강보험공단이 잘못된 내용과 부정적인 인상을 줄 수 있는 이미지를 사용한 부분에 대해서 사과를 하였으며 아래와 같이 수정된 정보와 밝은 녹색톤의 이미지, 밝은 모습의 캐릭터로 포스터가 수정되었습니다.



2021. 4. 10. 온라인 신입환우 간담회 - 1형당뇨야, 너는 누구니?

최근 1형당뇨 발병한 환우를 대상으로 1형당뇨에 대해서 설명하고 진단 초기에 어려움을 나눌수 있는 시간을 마련하였습니다. 코로나19가 진정되면 오프라인으로 진행할 예정이었으나 코로나19로 인해 장기간 미뤄진 간담회와 강의를 더이상 미룰 수 없어서 온라인으로 진행하였습니다.



2021. 4. 24. 첫번째 1형당뇨 세미나 - 슬기로운 의료기기 사용법 배워 보아요!

연속혈당측정기와 인슐린펌프 등의 혈당관리와 의료기기를 스마트하게 사용하는 방법에 대한 강의를 온라인으로 진행하였습니다.



2021. 4. 27. 제5회 리빙랩과 젠더포럼 '젠더관점에서 보는 환자와 그 가족의 역할과 과제'

4월 27일(화), 오후 2시부터 나우사회혁신네트워크와 과학기술정책연구원 공동으로 「제5회 리빙랩과 젠더포럼」을 비대면 온라인 방식으로 개최했다. 제3발제를 맡은 김미영 대표(한국1형당뇨병환우회)는 "젠더관점에서 보는 환자와 그 가족의 역할과 과제"란 주제로 환자는 수동적인 존재만이 아닌 스스로를 관리하는 능동적인 주체임을 강조했다. 특히, 최근 사용자 주도의 문제 해결 방법이 많이 활용되고 있으나 유독 의료 분야에서는 최종 수요자인 환자들의 의견이 제대로 반영되지 않고 있음을 지적했다. 김 대표는 “환자나 보호자가 능동적인 주체라는 인식을 갖고 스스로의 역량을 강화해야 한다”라면서, 진정한 ‘환자 중심의 미래 의료’를 위해 환자들의 목소리에 귀 기울이고 함께 하려는 노력이 필요함을 강조했다.

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2021. 4. 30. 한국1형당뇨병환우회는 왜 ‘환자중심연구사업’에 분노하나

환우회와 사업단 간 갈등은 환우회가 제안한 ‘1형 당뇨인들이 수집하고 있는 혈당 관련 데이터에 대한 연구’ 선정 심사 과정에서 불거졌다. 이 과제는 수년 전 이슈가 된 후 국내 사용이 허가된 연속혈당측정기를 사용하는 1형당뇨병환자 데이터를 수집해 활용 방안을 찾는 것이 목적이다. 하지만 주제 심사 과정에서 사업단이 ‘주제를 제안한 환자단체와 공동연구를 수행해 온 특정 연구자 그룹이 있음’이라는 이해상충을 의심케 하는 문구를 회의자료에 넣으면서 환우회의 반발을 샀다. 이와 관련 환우회 김미영 대표는 본지와 통화에서 “우리가 제안한 주제가 선정되면 특정 연구자가 맡을 가능성이 있다는 것인데 우리가 (사업단이 이해상충 문제가 있을 수 있다고 지적한) 해당 교수와 연구를 진행한 것은 맞지만 그 교수하고만 연구를 진행한 것이 아니라 다른 교수들과도 비슷한 연구를 진행했다”고 말했다. 김 대표는 “사업단은 이해상충 가능성 문제를 제기하기 전에 환우회에 사실 확인 조차 하지 않았다”며 “실제 (제안한 주제가 후향연구과제로 선정된 후) 이해상충 가능성이 있다는 교수는 지원하지도 않았고 다른 팀이 연구를 진행하고 있다”고 덧붙였다. 그러면서 김 대표는 “이런 과정들을 보면 사업단에서 환자와 국민이 제안한 주제를 의도적으로 떨어트리려하는 것 아닌가 하는 의심이 든다”고 언급하기도 했다. 사업단 측은 오해에서 비롯됐다는 입장이다. 사업단 김민정 사무총장은 본지와 통화에서 “우리는 이해상충이라는 표현을 사용한 적이 없다. 의사결정체계상 (이 문제는) 사업단 운영위원회에서 논의할 것”이라며 “환우회가 오해하는 부분이 있는데 이런 부분에 대해 공개적으로 대응하기 조심스럽다”고 밝혔다. 이에 대해 운영위 김윤 위원장은 “(사업단에서) 환우회와 연구자 간 유착관계가 있고 연구과제를 만들어 받아가려 한다고 표현했다”며 “하지만 그렇게 주장한 근거에 대해 설명하지는 않았다. 사업단이 그런 주장을 했기 때문에 근거는 사업단에서 제시해야 한다”고 말했다. 결국 이런 과정을 거쳐 해당 주제는 5년 이내 연도별 5억 이내를 지원받는 전향연구에 제안됐지만 2년 이내 연도별 1억 이내를 지원받는 후향연구에 선정됐다. 결과적으로 보면 지원 규모가 줄었고 주제는 선정됐다고 볼 수 있지만 과정이 매끄럽지 못했고, 특히 사업단이 주장한 ‘이해상충’ 의심에 대해 환우회와 환자단체 측에서 민감하게 반응하며 양 측의 갈등은 아직 해소되지 못하고 있다. 사업단에서 문제해결 방안을 논의하겠다고 한 사업단 운영위원회는 5월로 예정돼 있다. 문제는 환우회와 사업단 간 갈등이 올해까지도 이어지고 있다는 것이다. 환우회가 올해 제안했던 3가지 주제 역시 지난 3월 환우회와 사업단 간 논의 과정에서 환우회가 자진 철회했다.

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2021. 5. 22. 한국과학기술학회 2021 전기학술대회 'Maker, Collaborater, Expert로서의 환자'

한국과확기술학회 2021년 전기학술대회 특별 세션에서 'Maker, Collaborater, Expert로서의 환자'라는 제목으로 우리 환우회의 시작과 그간의 활동을 소개하였습니다.




2021. 5. 29. 두번째 1형당뇨 세미나 - 슬기로운 의료기기 사용법 배워 보아요!

연속혈당측정기와 인슐린펌프 등의 혈당관리와 의료기기를 스마트하게 사용하는 방법에 대한 강의를 온라인으로 진행하였습니다.



2021. 6. 4. 인슐린 펌프 경고음 관련 식약처 간담회

6월4일 한국1형당뇨병환우회 사무실에서 인슐린 경고음에 대해 논의하는 자리를 가졌습니다. 식약처에서는 의료기기 안전국 의료기기 기준*정보화팀 2분, 의료기기심사부 1분 , 소통협력팀 1분 총 4분이 참석하셨고 환우회에서는 김미영 대표님와 나현주 이사님, 박은경 이사님께서 참석하였습니다. 환우회가 지난 3월 16일에 보낸 공문과 의견서가 늦게 전달되어 조금 늦게 간담회가 성사되긴 했지만 의미있는 간담회였습니다. 우리 환우회가 인슐린펌프를 적극적으로 사용해왔던 2015년 부터 이런 경고음에 대해 다른 방법으로 변경해달라고 요청하면 인슐린 펌프 회사들은 식약처 강제사항이라 어쩔 수 없다고 하였지만 식약처에서 주입 막힘, 배터리 부족, 약물 부족, 시스템 에러에 대해서 무조건 경고음으로 울려야 한다는 강제 사항은 없다는 답변을 받았습니다. 저희 환우회에서는 이 내용을 인슐린펌프 업체에 전달하고 차기 펌웨어 업그레이드에는 경고음이 무조건 울리지 않도록 수정해 달라고 요청할 예정입니다. 식약처 담당자분들께서도 환자들이 사용하는 자가 사용 의료기기의 경우 이번 인슐린 펌프 경고음 뿐 아니라 다른 기능도 환자들이 사용하면서 불편을 느낀다면 적극적으로 업체측에 전달해 달라고 요청하였고, 자가 사용 의료기기의 경우 환자들의 질환 관리에 도움을 주고자 만들어진 것인데 그걸로 인해 환자들이 더 어려운 상황에 처하게 된다면 개선을 하는 방향으로 식약처에서 검토하겠다고 하였습니다. 향후 비슷한 이슈가 있다면 언제든 식약처와 논의하여 사용자인 환자들의 의견이 반영될 수 있도록 노력하겠다고도 하셨고 정부 부처나 의료기기, 제약업체, 환자단체간의 소통이 얼마나 중요한지 다시한번 깨닫는 시간이였습니다.

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2021. 6. 19. 초심(初心)자 아빠들과의 온라인 간담회

환우회 가족 중 보호자인 아빠들을 대상으로 저희 환우회의 과거와 미래, 서로의 근심과 앞으로의 미래에 대해서 그려보며 소통하는 시간을 온라인으로 가졌습니다.



2021. 7. 2. 언론의 질병 감수성

당뇨병성망막병증에 이어서 얼마 전에는 뇌혈관 질환에 대한 기사가 헬스조선에 밀당365에 실렸습니다. 특별히 1형 당뇨인들에게 메시지를 주려고 쓴 기사인데.. 정작 1형 당뇨인과 가족들은 분노할 수 밖에 없었습니다. 환우회 언론 모니터링 담당자가 메일을 보냈지만 기자님은 '환자들이 취해야 할 행동에 대해서 알려주는 기사'고 팩트에 입각한 내용이기 때문에 뭐가 문제인지 모르겠다는 반응이였습니다. 그런데 기자님께서 1형 당뇨인들에게 전달하고자 하는 내용은 1형 당뇨인들에게는 새로운 내용이 아닙니다. 저혈당, 고혈당이 않좋다는거 모르는 당뇨인이 있을까요?

그러니 1형 당뇨인이 취해야 할 행동 변화를 위해 기사를 쓰셨다면 어떻게 하면 저혈당, 고혈당을 겪지 않고 관리를 할 수 있는지에 초점을 맞춰야 했다고 생각합니다. 기자님과 여러번 메일을 주고 받으면서 또 장시간 통화를 하여 기사의 내용이 수정되긴 하였지만 다른 분야의 기자도 아니고 헬스 관련 기사를 다루는 언론과 기자님의 질병 감수성이 무척 아쉬웠습니다.

수정내용 보기

질환에 대해서 잘 모르신다면 기사를 쓰지 않는게 좋겠습니다. 그렇지 않으면 열심히 공부하시고 기사를 쓰셨으면 합니다. 제대로 조사하지 않고 쓴 기사로 인해 누군가는 좌절하고 혈당 관리를 놓아버릴 수 도 있기 때문입니다. 언론..특히 헬스 전문지나 기자님들이.. 질병 감수성을 키우셨으면 좋겠습니다. 한국1형당뇨병환우회는 지속적으로 언론을 모니터링 하고 잘못된 부분을 수정해 나갈 것입니다. 1형 당뇨인들이 희망을 가지고 혈당 관리 할 수 있는 환경을 위해 계속 노력할 것입니다.



2021. 7. 12. 건강칼럼 보다 수정요청

상급 종합 병원 홍보팀에서 '흑색세포종' 과 관련하여 1형 당뇨와 연관 있는 것으로 오해할만한 내용의 보도자료를 배포했습니다. 이에 환우회는 수정해 줄 것을 요청하였으나 환우회에서 문제 삼는 부분에 대해서 공감은 하나 이미 나간 기사이고 수정이나 삭제가 안되니 앞으로 신경 써서 보도자료를 배포하겠다는 답변을 받았습니다. 온라인 기사의 경우 누구든지 검색만 하면 볼 수 있는 자료이므로 환우회는 다시 공문을 보내어 수정해 줄 것을 요구했고 병원 홍보팀은 환우회 요청대로 총 11개의 신문기사와 TV 인터뷰 내용을 수정할 수 있도록 조치했습니다. 앞으로도 환우회는 1형 당뇨와 관련된 기사나 방송을 모니터링하여 잘못된 부분은 수정해 나갈 것입니다.