주요활동 - 2018년

2018. 3. 6. 식약처, 김미영씨 조사에 따른 스타트업법률지원단 기자회견

“식약처는 소아당뇨 관리체계를 즉각 개선하라!” 1형 당뇨병 환자 가족으로 구성된 한국 1형 당뇨병 환우회 회원 30여명과 스타트업법률지원단은 2018년 3월 6일 서울지방식품의약품 안전청 별관 앞에서 기자회견을 열고 이 같은 구호를 외치며 1형 당뇨병을 앓는 환우들을 위하여 연속혈당측정기를 수입해 스마트폰으로 데이터를 전송받을 수 있도록 도움을 준 김미영씨를 의료기기법 위반 혐의로 서울서부지검에 송치한 식품의약품안전처를 강하게 비판하였습니다.

2018. 3. 28. 식약처 조사 절차 문제점 및 의료기기 관리개선 방안 국회토론회

2018. 3. ~ 4. 당뇨병 인식개선 온라인캠페인

한국1형당뇨병환우회는 서울시와 (주)사노피-아벤티스 코리아와 함께 1형당뇨에 대한 편견 해소와 당뇨병, 당뇨인에 대한 올바른 이해를 확산하고자 ‘당뇨병 인식개선 온라인캠페인’을 진행하였습니다. 세대별 당뇨인의 사연을 웹드라마 영상으로 제작하였습니다. ‘달콤한 인생’ 당뇨병 인식개선 영상은 총 4편으로 3040대, 20대, 10대, 5060대 세대별로 구성, 환자 인터뷰 통해 이야기를 구상 하고 웹드라마 영상으로 만들어 1형당뇨에 대한 이해를 도움을 주었습니다.

2018. 4. 9. KBS 제보자들 소아당뇨 아이의 엄마는 왜 눈물을 흘려야 했나? 방영

지난 3월 6일 소아당뇨라 불리는 1형 당뇨병 아이를 키우는 엄마들이 서울식품의약품안전처 앞에서 기자회견을 열었다. 전국 각지에서 모여든 엄마들은 저마다 마이크를 잡고 억울함을 눈물로 호소했다. 아이를 살리기 위해 어쩔 수 없이 선택했던 의료기기 해외직구, 그런데 이를 도와 준 소아당뇨 환아의 엄마 김미영 씨가 식약처로부터 고발을 당했다는 것! 3개월 간 이어진 조사 후 이 사건은 검찰에 송치까지 됐다. 이 일로 인해 미영 씨는 3차례에 걸쳐 식약처의 조사를 받고 검찰에 송치됐다. 아픈 아이를 살리기 위한 엄마를 범법자로 만든 법의 맹점은 무엇일까? KBS ‘제보자들’에서는 식약처의 소아당뇨 엄마 고발 사건의 근본적인 문제를 짚어보고, 법과 현실의 괴리를 어떻게 개선해 나갈 수 있는 것인지 방법을 모색해 본다.

2018. 4. 21. 당뇨병인색개선 캠페인(BEAT DIABETES)

지난 4월 21일 오전9시 ~ 오후6시까지 행사를 주관해준 닥터다이어리와 함께 당뇨인식개선 캠페인을 2호선 신촌역 부근에서 진행하였습니다. 캠페인은 시민들을 대상으로 하는 무료혈당검사, 굿즈(티셔츠, 팔찌) 판매, 당뇨관련 내용을 설명하고 한쪽에서는 서울시와 함께 진행했던 "달콤한 인생"을 상영하여 소감을 받기도 하였습니다.

2018. 5. 25. 국민건강보험공단 금여보장실 간담회

국민건강보험공단 급여보장실 담당자분들과의 간담회를 가졌습니다. 연속혈당측정기의 경우 기존 소모성 재료 지우너 품목에 포함시키지 않고 독립적으로 지원하고 1형당뇨인 전체에게 지원하겠다고 발표를 하였습니다. 공단 간담회 전 환자 단체 의견서를 받았고 1형당뇨병환우회에서는 설문조사를 통해 의견서를 정리해 전달하였습니다.

2018. 5. 28. EBS 지식채널 e '엄마의 싸움' 방영

"소아당뇨 환우 엄마들의 외침" 김미영 씨에게는 1형 당뇨를 앓고 있는 아들이 있다. 하루에도 수십 번, 혈당을 체크하기 위해 아이의 손가락을 바늘로 찔러야만 했다. 그러던 어느 날 해외 사이트에서 연속혈당측정기를 발견했다. 더 이상 아이의 손가락에 바늘을 꽂지 않아도 됐다. 이 좋은 대안을 다른 소아당뇨 환우 엄마들에게도 소개했고 국내에서 구할 수 없는 기기의 구입을 대행해주었다. EBS 지식채널e에서는 1형 당뇨를 앓고 있는 다른 사람들을 돕다 범법자가 된 김미영 씨의 이야기를 담은 <엄마의 싸움>편을 방송한다.

2018. 5. 29. 청와대 국무조정실 주최 '소아당뇨 어린이 보호대책' 점검회의

지난 5월 29일 청와대 국무조정실에서 주최한 "소아당뇨 어린이 보호대책" 점검 회의에 참석하였습니다. 국무조정실에서는 성과관리 정책관, 성과관리총괄 과장님을 비롯해 사무관님, 주무관 등이 참석하셨고 보건복지부, 교육부, 식약처, 당뇨병학회, 대한소아내분비학회, 당뇨협회 그리고 저희 1형당뇨병환우회가 참석하였습니다. 소아당뇨아이들을 위해 이렇게 정부에서 움직여주시고 많은 관계 부처 사람들이 참석해서 보호 대책을 논의하고 계신다는게 정말 감사했고 감동스러운 자리였습니다.

2018. 6. ~ 9. 1형당뇨인식개선캠페인

1형 당뇨는 혈당관리를 위한 채혈, 인슐린 주사, 식생활 관리 등이 필수적입니다. 문제는 채혈과 주사로 인해 사람들이 오해와 편견을 가진다는 점입니다. 한 1형 당뇨 아이 엄마는 “학교에서 같은 반 친구 엄마가 1형당뇨가 전염된다고 멀리 떨어져 앉게 해달라고 선생님에게 부탁했다고 해요. 또 한 친구는 화장실에서 주사를 맞다가 떨어뜨려서 화장실 밖으로 주사기가 날아가는 바람에 아이들 사이에 마약 한다고 소문이 났다고 해요. 이처럼 1형당뇨에 대한 오해와 편견은 여전히 낮아요.”라고 사례를 말해주었습니다. 또 1형당뇨 아이 엄마인 김미영 씨는 “영국의 메이 총리, 레알 마드리드의 축구선수 나초 페르난데스 역시 1형당뇨 환자지만 아무 문제없이 정상적으로 생활해요. 사진을 보면 메이 총리는 트럼프를 만날 때 당당히 민소매 차림에 혈당 측정기를 팔뚝에 부착해서 만나요. 반면 아직 우리나라만 1형당뇨에 대한 오해와 편견이 많아서 아쉬워요.”라고 밝혔습니다. 20대에 갑작스럽게 1형당뇨가 찾아온 김환희(27)씨 역시 “지금 이 자리에 안경을 쓴 분들이 1/3 정도 되는데 1형 당뇨도 눈이 나빠 안경을 쓴 것과 비슷해요. 혈당이 안 좋아서 관리받는다고 쉽게 생각하면 좋겠어요.”라고 밝혔습니다. 그래서 저희 한국1형당뇨병환우회에서는 1형당뇨가 가지고 있는 오해와 편견을 개선하기 위해 다양한 아이디어를 제시하였고 이후 토론과 숙의를 통해 9가지 대안을 만들고, 그 대안을 카드뉴스와 리플렛으로 만들어 공유하였습니다.

2018. 6. 10. 보건교사회 미팅

지난 6월 10일 보건교사회와 미팅을 하였고 저희 1형당뇨병환우회에서 의견을 취합한 다음 3가지 안건에 대해서 논의하였습니다. 1. 인슐린 주사 보조 2. 당뇨 인식 개선을 위한 교육 3. 보건실 내 인슐린 주사 공간 확보

2018. 6. 12. 교육부 간담회

지난 6월 12일 교육부에서 주관하는 간담회가 있었습니다. 교육부 담당자 3분과 보건교사회 임원진 3분, 소아내분비학회 선생님, 저희 1형당뇨병환우회에서 참석하였습니다. 지난 보건교사회와의 간담회 때 논의되었던 3가지 사안이 안건으로 논의되었으며 궁극적으로 자가주사를 할 수 있도록 교육하자는 의견은 모두가 동의하였고 보건교사회에서는 자가 주사를 할 수 있도록 보건교사가 교육하고 도움을 주시겠다고 하였습니다.

2018. 6. 30. 서울시와 함께하는 당뇨교실

지난 6월 30일에 서울시에서 주최하고 저희 1형당뇨병환우회가 후원하는 '서울시와 함께하는 당뇨교실'이 서울시청 대회의실에서 있었습니다.

2018. 7. 17. CBS 세상을 바꾸는 시간, 15분(세바시) 강연

소아 당뇨를 앓고 있는 아들을 둔 엄마입니다. 1형 당뇨에 대한 정보도 의료 용품도 부족한 상황에서 모든 걸 공부하며 아이를 돌보고 있는 평범한 엄마입니다. 이런 제가 의료법 피의자로 고발된 적도, 영유아 보육법을 개정하는데 일조한 적도 있습니다. 세상을 바꾸는 건 작은 용기와 주변의 관심으로부터 시작합니다. 작은 행동들이 모일 때 큰 용기가 모일 수 있습니다. 우리 함께 용기 내어 보는 건 어떨까요?

2018. 7. 19. 의료기기 규제혁신 행사

지난 7월 19일 성남 분당서울대병원에서 열린 의료기기 규제혁신 행사에서 김미영 대표님의 발언과 문재인 대통령과의 만남이 있었습니다.

2018. 8. 21. 연속혈당측정기 센서 급여화 관련 국민건강보험공단 간담회

지난 8월 21일 국민건강보험공단에서 주최한 환자단체와의 간담회가 있었습니다. 연속혈당측정기 센서 급여화 관련된 내용이없고 드디어 저희가 오랜 시간동안 바라던 연속혈당측정기 국내 승인 및 보험 적용까지 이루어지고 있는 상황입니다.

2018. 8. 27. EBS 라디오 공감시대 대한민국에서 '소아당뇨 환아 엄마'로 산다는 건 출연

"대한민국에서 '소아당뇨 환아 엄마'로 산다는 건" 한국1형당뇨병환우회 김미영대표님의 라디오 인터뷰

2018. 9. 1. 1형당뇨 인식개선 공론장

지난 9월 1일 한국1형당뇨환우회에서 바꿈세상을바꾸는꿈, 스타트업법률지원단, 빠띠, 카카오같이가치와 아름다운재단 후원을 받아 1형당뇨 인식개선을 위한 공론장을 열었습니다.

2018. 10. 17. ~ 10. 21. 뮤지컬 아주 특별한 선물

1형 당뇨 환우와 그 가족들의 실화를 바탕으로 한 가족 뮤지컬 ‘아주 특별한 선물’이 17일부터 닷새간 서울 강남구 싹 아트홀(SAC ART HALL)에서 열렸습니다. 이번 공연은 1형 당뇨를 가진 환자와 그 가족이 모인 환자단체, 한국1형당뇨병환우회가 주최하였고 단체는 혈당 관리를 위한 새로운 기술과 의학 정보, 기기 사용방법, 혈당관리 방벙 등을 공유해 환우들의 올바른 당뇨관리를 도모하고 있습니다. 이 작품은 작곡가 김미선(1형 당뇨병 유치원 아이의 엄마)씨와 작가이자 배우인 이수(1형 당뇨병 초등학생 아이의 엄마)씨 가족의 실화를 바탕으로 창작되었습니다. 이번 작품은 1형 당뇨병이라는 난치성 질환으로 비롯한 갈등과 아픔을 가족 간의 사랑을 통해 회복하는 과정과 더불어 만만치 않은 현실을 이겨내며 악착같이 살아가는 이 시대 부모들과 그들의 힘이 되는 아이들의 이야기를 담았습니다.

2018. 11. 14. 세계당뇨병의 날 기념식

인슐린을 개발한 프레드릭 밴딩의 생일을 기념하여 만든 세계당뇨병의날을 맞이하여 지난 11월 14일 서울 충정로에서 세계당뇨병의 날 기념식 및 푸른빛 점등식 행사가 있었습니다. 저희 1형당뇨병환우회 김미영 대표님을 비롯하여 박원순 서울시장님, 한국당뇨병학협회장님의 축사가 있엇고 또 저희 환우회 회원이신 이수님, 시원블루님, 김환희님이 출연하여 제작한 영상 '나의 당뇨이야기' 영상이 행사의 마지막 장이자 백미였습니다.