1. 명칭 병행 사용의 배경
한국1형당뇨병환우회는 2026년 7월 1일부터 시행되는 ‘췌장장애’ 장애 유형 신설 제도에 대응하기 위해 2026년 2월 9일부터 장애 정책 및 권리 분야의 대외 활동에서 ‘한국췌장장애인협회’ 명칭을 병행하여 사용합니다.
정부는 「장애인복지법 시행령」 개정을 통해 췌장장애를 대한민국의 16번째 법정 장애 유형으로 신설하였으며, 이는 췌장의 내분비 기능이 저하되어 혈당 조절에 중대한 어려움을 겪는 환자의 특성을 제도적으로 반영한 변화입니다.
특히 췌장에서 인슐린이 분비되지 않아 외부 인슐린 치료가 필수적인 중증 당뇨병 환자의 현실을 정책과 제도 안에서 보다 명확하게 다루기 위한 제도적 기반이 마련되었습니다.
이에 따라 환우회는 장애 정책과 권리 논의에서 췌장장애 당사자의 목소리를 보다 명확하게 전달하고 대표성을 강화하기 위해 ‘한국췌장장애인협회’ 명칭을 함께 사용하기로 결정했습니다.
2. 췌장장애 제도에 대한 이해
췌장장애는 췌장의 내분비 기능이 저하되어 혈당 조절에 심각한 어려움을 겪는 경우를 대상으로 합니다.
장애 판정은 다음과 같은 의학적 기준을 통해 이루어집니다.
· C-펩타이드 검사 등 객관적인 검사 결과
· 반복 검사를 통한 췌장 기능 저하 평가
· 주치의의 의학적 판단
따라서 모든 1형당뇨병 환자가 자동으로 장애로 인정되는 것은 아니며, 정해진 의학적 기준을 충족하는 경우에 한하여 장애 등록이 가능합니다.
이러한 특성 때문에 1형당뇨병 전체를 단일한 장애 범주로 규정하는 데에는 제도적 한계가 존재합니다.
3. 명칭 병행 사용의 취지
환우회는 다음과 같은 이유로 명칭 병행 사용을 결정했습니다.
· 질환 정체성과 장애 제도의 적용 범위를 혼동하지 않기 위함
· 췌장장애로 판정되는 장애인의 권리를 명확하게 대변하기 위함
· 장애 정책 및 제도 개선 논의에서 당사자 대표성을 강화하기 위함
이는 새로운 법인을 설립하거나 조직을 분리하는 것이 아니라, 활동 영역을 보다 명확히 구분하기 위한 운영 방침입니다.
4. 활동 영역의 구분
한국1형당뇨병환우회는 기존 활동을 그대로 유지하면서 다음과 같이 활동 영역을 구분합니다.
한국1형당뇨병환우회
다음과 같은 기존 활동을 계속 수행합니다.
· 1형당뇨병 질환 정보 제공
· 환자 및 가족 지원
· 환우 커뮤니티 운영
· 교육 및 인식 개선 활동
한국췌장장애인협회 (병행 명칭)
다음과 같은 장애 정책 및 권리 관련 활동에서 사용됩니다.
· 장애 판정 및 제도 관련 정책 논의
· 장애 복지 및 권리 개선 활동
· 정부·국회 등 정책 기관과의 협력
· 장애 관련 제도 개선 제안
5. 제도 안착을 위한 활동
환우회는 췌장장애 제도 시행 준비 과정에서 보건복지부 장애인정책국과 지속적으로 소통해 왔으며, 제도가 현장에서 원활하게 작동할 수 있도록 다음과 같은 활동을 추진하고 있습니다.
· 의료기관 및 행정기관 대상 제도 안내 강화
· 췌장장애 판정 기준에 대한 정보 제공
· 환자와 가족의 현실을 알리는 인식 개선 활동
· 장애인 건강보건관리 정책 논의 참여
또한 제도 시행 초기 발생할 수 있는 의료기관 검사 거부, 판정 기준 혼선, 행정 절차 문제 등 현장의 어려움을 정부와 공유하고 개선 방안을 지속적으로 제안할 계획입니다.
6. 앞으로의 방향
한국1형당뇨병환우회는 앞으로 장애 관련 정책 제안과 제도 개선 논의 과정에서 ‘한국췌장장애인협회’ 명칭을 활용하여 보다 명확한 소통과 대표성을 확보하고,
· 췌장장애인의 권리 보호
· 환자와 가족의 삶의 질 향상
· 실질적인 정책 개선
이 이루어질 수 있도록 지속적으로 노력하겠습니다.
앞으로도 환우회는 1형당뇨병 환자와 췌장장애인, 그리고 가족의 권리가 정책과 제도 안에서 존중받는 사회를 만들기 위해 최선을 다하겠습니다.
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