(사)한국1형당뇨병환우회 소개

대표자 인사말

안녕하세요. (사)한국1형당뇨병환우회 대표 김미영입니다.

사단법인 한국1형당뇨병환우회는 1형당뇨병 환자와 가족들이 질병으로 인해 소외되거나 차별받지 않고, 일상 속에서 안전하게 치료받으며 존엄한 삶을 살아갈 수 있는 사회를 만들기 위해 설립된 환자단체입니다.

1형당뇨병은 인슐린 분비가 거의 되지 않는 자가면역 질환으로, 진단 후 평생 관리가 필요하지만 그동안 사회적·제도적 보호는 충분하지 않았습니다. 저는 1형당뇨병을 가진 자녀의 보호자로서, 환자와 가족이 겪는 현실적인 어려움을 직접 경험하며 “질병이 삶의 기회를 제한해서는 안 된다”는 마음으로 이 활동을 시작하게 되었습니다.

환우회는 단순한 정보 제공이나 일회성 지원을 넘어, 제도와 환경을 바꾸는 일을 중요한 사명으로 삼아 왔습니다. 그 첫걸음으로, 1형당뇨 영유아가 어린이집과 보육 현장에서 안전하게 혈당 관리를 받을 수 있도록 영유아보육법 개정을 이끌어 냈습니다. 이는 1형당뇨 아동을 ‘특별한 아이’가 아닌, 보육받아야 할 당연한 권리를 가진 아이로 사회가 인식하기 시작한 중요한 변화였습니다.

이후에도 환우회는 의료기기 및 소모품의 건강보험 지원 확대, 학교와 돌봄 현장에서의 관리 공백 해소, 비대면 진료 제도화, 환우와 가족의 권익 보호를 위해 지속적으로 목소리를 내왔습니다. 그 과정에서 최근에는 1형당뇨병이 ‘췌장장애’로 공식 인정되는 성과를 이루어내며, 질병의 특수성과 환자들의 일상적 부담이 제도적으로 인정받는 또 하나의 전환점을 만들었습니다.

이러한 변화는 결코 한 사람이나 한 단체의 힘으로 이루어진 것이 아닙니다. 환우와 가족, 정부, 의료진, 후원자, 그리고 우리 사회의 공감이 함께 만들어 낸 결과입니다.

한국1형당뇨병환우회는 앞으로도 환자가 자신의 삶과 건강 관리의 주체로 설 수 있도록 돕고, 질병을 이유로 차별받지 않는 사회를 만들기 위해 현장의 목소리를 제도와 정책으로 연결하는 역할을 계속해 나가겠습니다.

여러분의 관심과 참여가 환우들에게 큰 희망이 됩니다. 함께해 주셔서 진심으로 감사드립니다.

(사)한국1형당뇨병환우회
대표 김미영

환우회 연혁

2017. 07. 22 1형당뇨병환우회 창립

2023. 07. 24 서울특별시 비영리법인 등록

조직도

사업내용

1) 1형당뇨병 환우의 권익 증진 및 차별해소사업

  - 정책 및 제도개선을 위한 의견서 발송 및 외부 활동

  - 외부 전문가 자문

  - 언론 모니터링 및 인식개선 활동

2) 1형당뇨병 환우의 회복을 위한 정보제공 및 교육사업

  - 초보자 세미나 및 오프라인 모임

  - 자가관리 역량 강화 세미나

  - 외부강사 초청 세미나

  - 성인 역량 강화 워크샵

  - 청소년 역량 강화 워크샵

  - 초중등 신입생 간담회

  - 1형 당뇨 가족캠프

3) 1형당뇨병 환우회 치료환경 및 사회적 인식 개선을 위한 사업

  - 세계 당뇨병의 날 기념행사

  - 홍보물 및 콘텐츠 제작

  - 각종 행사 및 이벤트

  - 오픈소스프로젝트 개발 지원

  - 글로벌 컨퍼런스 및 출장 지원

4) 1형당뇨병 환우의 자조모임 및 지역모임 지원·교류·협력 사업

  - 지역 환우 네트워크 사업

  - PVC 발리볼수언클럽 배구 체험 행사

5) 1형당뇨병 환우의 후원사업

  - 희망가방

  - 위기가정 긴급 지원사업

  - 의료기기 및 물품후원

  - 장학금

  - 후원자 모집