환우회 설립의 이유 및 목적

슈거트리에서 1형당뇨병 환우회가 되기까지...

'슈거트리' 커뮤니티 시절부터 환자 단체로서의 역할

정책관련활동 : 영유아보육법, 학교보건법 등 추진

문화 및 홍보활동 : 뮤지컬 "아주 특별한 선물" 3차 공연 추진, 1형 당뇨 인식 개선을 위해 언론에 다수 출연 및 캠페인 진행

교육 활동 : 새로운 혈당관리정보 제공, 지식과 경험 나눔

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하지만, 수화기 건너 들려오는 말은 늘 같았습니다. "네? 어디시라구요?"

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그러나 커뮤니티 신분으로는 공문 발송 등에 한계, 공공단체에 거절 및 영향력이 미미하였습니다..

많은 활동과 결과에도 불구하고 두꺼운 장벽을 계속 느끼게 되었습니다..

검찰고발 사건을 계기로 환우회 결성 진행

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1형 당뇨인에게 가장 중요한 일은 혈당을 잘 관리하여 합병증 없이 건강하게 사는 일 입니다.

그러나 많은 환우들에게 의료기기를 제공하는 과정에서 법적 검토가 부족하였습니다.

2017년 3월 2일, 1형 당뇨병 환우에게 의료기기를 직수입하는 과정에서 검찰 고발을 당하는 사건이 발생하였습니다.

소송과정을 계기로 흩어져 있던 환우 멤버들이 결집하고 이를 통해 환우회를 설립하는 기회로 작용하였습니다.



환우회의 목적

1형 당뇨를 가진 환자와 그 가족 그리고 이들을 자원봉사와 후원금으로 돕고 있는 사람들이 함께 하는 환자단체로서 혈당 관리를 위한 새로운 기술 및 의학 정보, 기기 사용 방법, 혈당관리 방법 등을 공유하여 환우들의 올바른 당뇨관리를 도모하고 의료 소비자인 환자의 권리를 보호하고 신장하는 것을 목적으로 한다. 특별히 1형 당뇨인들에 대한 차별과 불이익에 대해서 고발하고 인식 개선을 위해 앞장선다.



커뮤니티에서 1형 당뇨병 환우회로...

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2015. 10. 27. 슈거트리 커뮤니티 개설

1형당뇨 환우들의 올바른 혈당 관리 정보 공유 및 신기술 소식 공유 등 커뮤니티

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2016. 10. 07. Nightscout Korea 창립

1형당뇨인 본인 혹은 그 가족들이 자체개발한 기술과 경험들을 오픈소스로 공유하는 커뮤니티

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2017. 07. 22. 한국1형당뇨병환우회 창립

1형 당뇨 성인, 1형 당뇨 아동, 보호자, 사회, 정부와 협력하는 단체

커뮤니티로 활동 시

혈당관리, 병원 정보, 좋은 식단 내용 등 정보 공유

가까운 지역단위로 마음 맞는 가족끼리 삼삼오오 모이는 친목 모임

1형당뇨병환자들의 나은 삶을 위해 정책결정자들에게 환자 목소리 전달

환우회로 활동하면서

정보 공유 -> 정보 교육으로 강화

친목 모임 -> 인증 받은 단체로 활동 공공화

환자 목소리 전달 -> 1형당뇨 관련 정책 결정 과정에 참여