주요활동 - 2023년

2023. 2. 27. 1형당뇨병에 대한 중증난치질환 선정 및 급여 방식 변경에 대한 의견서

환우회는 지난 2월 1일 ~ 2월 17일까지 17일간 '1형당뇨병에 대한 중증도 및 의료비 부담'에 대한 설문조사를 실시했습니다. 설문조사 결과를 바탕으로 그간 우리 환우회가 추진하던 중증난치질환 선정 및 급여 방식 변경에 대한 의견서를 오늘 오전에 정부에 전달하고 언론사에는 보도자료로 배포했습니다.

2023. 3. 20. 과거 기준에 머물러 있는 복지부, 공단의 의료정책, 행정 편의주의에 대한 유감 의견서

한국1형당뇨병환우회(이하, 환우회)는 지난 2월 27일에 ‘1형당뇨병에 대한 중증도와 높은 의료비’에 대한 환우들의 의견을 취합하여 보건복지부(이하, 복지부)와 국민건강보험공단(이하, 공단)에 전달했습니다. 복지부는 3월 8일에 [붙임2]의 답변을 했고 공단은 3월 10일에 [붙임1]의 답변을 했습니다. 환우회는 의견서를 통해 1형당뇨병환자들이 겪는 어려움과 경제적 부담을 여실히 알리고 해결방법을 모색하고자 했으나 복지부와 공단의 답변은 1년 전과 전혀 다르지 않았습니다. 질병, 치료 환경 등의 의료전반은 시시각각 급변하고 있는데 의료정책은 과거 기준에 머물러 있는 복지부, 공단의 행정 편의주의에 유감을 표합니다. 이제는 바뀌는 의료 트렌드에 따라 전면 재논의를 시작할 때라고 생각하여 복지부, 공단의 답변에 대해 환우회가 다시 의견서를 전달합니다. 정부는 환우회가 제기한 문제에 대해 정부, 전문가, 환자가 모여 논의를 할 수 있는 장을 만들어 주시기 바랍니다.

2023. 3. 탄수 노트 제안서 - 사용자와 함께 만들어가는 Real world 음식 백과 사전

환우회 커뮤니티에 "1형당뇨인들의 혈당관리에 도움이 되는 현실적인 음식 DB 앱이 있었으면 좋겠다."는 의견이 많았습니다. 그만큼 기존 서비스가 만족스럽지 못하다는 뜻일텐데요..😔 그래서 환우회가 작년 11월부터 준비하여 가칭 '탄수 노트'라는 서비스 제안서를 만들었습니다. 1형당뇨인들 뿐 아니라 전당뇨인이나 비당뇨인들에게도 도움이 되는 Real world 음식 백과 사전이니... 서비스를 함께 할 업체가 있다면 환우회로 연락 부탁드립니다.