주요활동 - 2020년

2020. 1. 16. "소아당뇨엔 사탕·젤리가 응급약.."군것질 아니에요"

두 달 전 서울의 한 중학교에서 소아 당뇨가 있는 학생이 같은 반 학생을 때린 사건이 벌어져 학폭위가 열렸습니다. 조사 결과 맞은 학생은 소아 당뇨 학생을 줄곧 괴롭혀 온 것으로 드러났습니다. [소아당뇨 진단 학생/OO중 2학년] "저혈당을 느껴서 젤리를 사왔는데. 친구가 제 무릎에 앉더니 가져가서 바닥에 헝클어뜨리고. 놀리고." 소아 당뇨 환자에게 사탕과 젤리는 생명줄과 다름없습니다. 급히 혈당을 높여야 할 때는 젤리나 사탕을, 체육활동 전후엔 혈당이 오래 유지되도록 초콜릿이나 과자를, 이마저도 씹을 수 없을 정도로 힘들 때는 주스를 마셔야 합니다. [소아당뇨 중학생 어머니] "단순히 사탕쪼가리는 아니에요. 응급약이고요. 구급약이고요." 제때 당을 보충하지 못하면 사망에 이를 수도 있습니다. [조영덕/고려대 구로병원 응급의학과 교수] "저혈당성 쇼크가 와서 환자분들이 의식을 잃고 쓰러질 수 있고요. 호흡저하가 생긴다든지 호흡곤란, 기도마비 등이 올 수도 있습니다." 그래서 주변의 이해와 도움이 반드시 필요하지만, 소아 당뇨임을 밝히면 오히려 젤리나 과자를 못 먹게 하거나 놀림을 받는 게 현실입니다.

2020. 1. 17. 고려인 1형당뇨어린이 후원금 전달

광주에 거주하는 러시아 고려인 '우 블라디슬라브' 1형당뇨 어린이(12세)가 경제적으로 힘들고 한국어도 하지 못하는 어려운 상황에 처해있다는 안타까운 사연을 알게된 한국1형당뇨병환우회원들이 자발적으로 200만원이 넘는 후원금을 모으고 또 미국에서 기업을 경영하시는 한국인 Kevin Lee대표님께서 후원해주신 100만원의 후원금을 모아 총 300만원이 넘는 후원금을 직접 전달하여 드렸습니다.

2020. 1. 20. "당뇨학생 간식 뺏은 학교폭력 피해자, 학폭위 재심서 징계 강화"

당뇨환자 학생의 저혈당 간식을 빼앗는 과정에서 발생한 학교폭력에 대해 학교폭력대책자치위원회(학폭위)가 재심에서 당뇨환자 학생의 손을 들어줬다. 20일 경찰에 따르면 서울 은평구의 한 중학교 학폭위는 지난 10일 열린 재심에서 1형당뇨 환자인 A군의 저혈당 간식을 빼앗고 돌려주지 않은 같은 반 학생 B군에 대해 교내봉사 처분을 내렸다. 앞서 학폭위는 지난해 11월 A군이 저혈당 간식을 빼앗긴 이후 B군을 때린 사건에서 쌍방 서면사과를 결정했지만, 재심 끝에 징계를 강화한 것이다. 1차 학폭위에선 당뇨환자 학생의 저혈당 간식을 빼앗는 행위에 대해 '동급생간 장난'으로 보고 비교적 가벼운 징계를 내렸다. 하지만 본지 보도 이후 학교 현장에서 당뇨환자 학생에 대한 인식이 부족하다는 여론이 빗발치면서 학폭위 재심 결과 A군 측의 억울함이 상당 부분 반영된 것으로 알려졌다. 당뇨 환자인 A군이 폭행사건 당시 저혈당 상태가 상당히 위급한 상황이었고, B군이 그동안 빈번하게 간식을 빼앗았다는 A군 측의 진술이 받아들여진 것이다. A군 보호자는 "충분히 강한 처분이라고 할 수 없지만, 애초 결과보다 더 강화됐다는 사실에서 1차 학폭위가 부실했다는 사실은 소명된 것으로 보인다"며 "앞으로 학교 현장에서 1형당뇨 환자 학생의 고충을 더 이해할 수 있는 환경이 마련되기를 바란다"고 말했다.

2020. 1. 20. "환자가 원하는 의료정책 만들라"

김 대표는 "1형당뇨환우 뿐만 아니라 다른 환자들도 아프다는 이유로 사회생활에 차별을 받거나 눈치를 보면서 사는 것은 부당하다고 생각한다"며 "아파도 사회에서 편안하게 보통사람처럼 생활할 수 있는 사회환경을 환우들과 함께 만들어 나갈 것"이라고 말했다. 올해 환우회는 조직 내부를 탄탄히 다지고, 환우들의 의료데이터 이용 활성화를 통해 그들의 건강관리를 더 안전하고 과학적으로 할 수 있는 방안을 찾기 위한 연구도 진행할 계획이다. 김 대표는 환우회의 대표활동가이면서 헬스케어전문가로서 환자와 가족의 권익을 위한 활동을 멈추지 않을 것임을 내비쳤다. 김 대표는 아들도 자신을 지지한다는 것을 자랑스러워했다. 한편 김 대표는 지난해 10월 싱가포르에서 열린 아시아태평양 의료기기 컨퍼런스 '메드테크포럼'에 환자단체 대표로 참석해 최근 한국에서 1형 당뇨병 환우들에게 일어난 일들을 전했다. 12월 19일 한국서부발전 주최, 한국사회복지협의회 주관의 '2019 대한민국 사회혁신 체인지메이커' 상을 받았다.

2020. 2. 20. 1형당뇨 아동 유치원 강제 퇴소.. 환우회, "재발 방지" 촉구

대전의 한 유치원에서 1형당뇨 아동이 강제 퇴소를 요구받은 사건에 한국1형당뇨병환우회가 정부에 대책 마련을 촉구하고 나섰다. 한국1형당뇨병환우회는 20일 보도자료를 내고, "교육이 건강한 아이들을 위한 것만은 아님에도 건강상 배려를 받아야 하는 아이들을 이처럼 거부하고 차별하는 교육자들이 여전히 존재한다"고 비판했다. 1형당뇨는 주로 소아에게 발병한다고 해서 소아당뇨라고도 한다. 면역기능의 이상으로 우리 몸의 면역세포들이 췌장에서 인슐린을 분비하는 베타세포를 공격해 인슐린을 분비하지 못하는 질환이다. 때문에 외부에서 반드시 인슐린을 주입해 하고, 주입한 인슐린이 적정한지 혈당을 확인해 저혈당과 고혈당에 대처해야 한다. 유치원, 어린이집, 학교 등 1형당뇨 아동이 재원 중인 기관의 배려가 필요하다.

2020. 2. 24. '정확한 당뇨 관리로 임신까지'···적극행정의 선순환

1형당뇨인들을 위한 정책의 상당 부분은 진행됐지만 크게 2가지의 정책은 시행이 계속해서 지연되던 상황. 아이들 대신 인슐린을 투약해야 하는 보건교사들은 부작용 발생 우려 때문에 난색을 표했고, 인슐린 자동주입기와 연속혈당측정기의 건강보험 적용 부분에는 부처 간 이견을 보였습니다. 이에 국무조정실이 주축이 돼 1형당뇨병환우회, 관계부처와의 지속적인 소통을 진행했고, 올 초부터 관련 대책 모두가 시행에 들어갔습니다.

2020. 3. 1. 당뇨 있는 아이는 안 받습니다

경남 김해에 사는 박수연씨(가명)는 6살 윤주(가명)를 집 근처 국공립어린이집에 입소시키려고 했다가 어린이집으로부터 입소 보류를 통보받았다. 윤주는 지난해 6월 1형 당뇨가 발병해 혈당 관리를 받는 아이다. 일상생활이 가능하고 보육에 지장이 없다는 점을 인정받아 어린이집 우선 입소 점수에 가산점 100점을 받았다. 맞벌이에 두 자녀, 1형 당뇨 추가점수로 입소 순위 안에 들었지만 결국 어린이집 상담 과정에서 ‘돌보기 부담스러우니 근처 다른 곳을 알아보라’는 말을 들었다. 김미영 한국1형당뇨병환우회 회장은 “건강 관련 케어가 필요한 아이들은 멀리 있는 어린이집이라도 오래 입소 대기해서 가려고 한다”며 “기껏 기다려 어렵게 들어가더라도 어린이집에서 거부하면 집에서 돌보거나 받아주는 곳을 찾아야 한다”고 말했다. 유치원 입학 거부와 중도 퇴소는 1형 당뇨 환아를 비롯해 건강질환이 있는 아이들이 흔히 겪는 일이다. 유치원으로부터 부당한 요구를 받더라도 보호자들은 대응하지 못한다. 문제가 커지면 소문이 나서 인근 유치원에서도 받아주지 않기 때문에 대부분 속앓이를 하다가 조용히 유치원을 옮긴다. 박씨는 “한국1형당뇨병환우회라는 단체가 도와줬기 때문에 공론화할 수 있었다”며 “혼자였다면 아이와 가족이 상처받는 것으로 끝났을 것”이라고 말했다.

2020. 3. 5. 내 아이를 위해, 우리의 아이를 위해 세상을 바꾼 엄마

환우회는 1형당뇨 환우의 몸과 마음이 더 큰 질환으로 확대되지 않도록 혈당관리 노하우를 공유하고 또래 또는 지역 모임, 가족 캠프 등을 통해 1형 당뇨인과 가족이 소통할 수 있도록 돕는다. 1형당뇨인에게 필요한 혁신적인 의료기기 도입도 추진한다. 해외에서 어렵게 구매한 의료기기 때문에 검찰 조사를 받기도 했지만, 이 일로 인해 세상에 1형당뇨인의 사연이 알려지면서 의료기기법이 개정되었다. 현재 해당 의료기기는 국내에 허가, 판매되고 있으며 국민건강보험공단을 통해 급여로 지원받을 수 있게 되었다. 그뿐만 아니라 1형당뇨인에게 필요한 법, 제도, 정책 등을 바꾸고 일반 대중에게는 1형당뇨가 어떤 질환인지 알리기 위해 인식 개선 캠페인, 언론인터뷰, 방송, 토론회 등의 다양한 활동을 하고 있다.

2020. 3. 12. 코로나로 본 원격진료 허용

의료 데이터 통합과 더불어 원격 진료가 이뤄진다면 의료진은 원격에서도 환자 상태를 더 면밀히 파악할 수 있기 때문에 진료의 질은 향상될 것이다. 또 환자들은 바쁜 일상을 할애하며 병원을 방문할 필요가 없게 된다. 병원을 꼭 방문해야 하는 질환도 있겠지만 그렇지 않은 질환은 원격 진료로 환자들 건강과 삶의 질을 향상시킬 수 있을뿐더러 초고령화 사회의 의료비 문제나 대형 병원 쏠림 현상 등도 막을 수 있다.

2020. 3. 12. "동등한 교육권리? 질병·장애아에겐 먼 나라 이야기"

한국1형당뇨병환우회는 1형당뇨 아이들의 부모가 모여 만든 온라인 커뮤니티로 시작했다. 김미영 대표는 생각보다 많은 부모가 자녀의 질환으로 고민하고 있음에도 제대로 된 정보를 얻지 못한다는 사실을 알고 2017년 단체를 꾸렸다. 환우회를 이끌고 있는 김미영 대표의 자녀도 1형당뇨를 앓고 있다. 자녀의 질환으로 환우회 활동을 시작한 김 대표가 바라본 20대 국회는 어떤 모습이었을까. 그리고 새 국회에 바라는 것은 무엇일까. 지난 8일 김 대표와 서면 인터뷰를 진행했다.

2020. 3. 16. "제가 투사가 될지 몰랐다며 깜짝 놀라더군요"

서울 광화문 소재 한국당뇨협회 사무실. 그 곳 한 켠에 마련된 책상 위에 택배상자들이 가득하다. 먼저 기다란 모양의 상자를 뜯으니 현판이 나온다. ‘한국1형당뇨병환우회’. 김미영 대표(44)는 수줍은 미소로 스마트폰을 꺼내 혼자만의 현판식을 갖는다. 다음 상자를 개봉하니 사무용품이 나오고 보드판, 디퓨저, 꽃병 등도 차례로 모습을 드러낸다. 오피스 쉐어 한달차인 김 대표의 공간은 그렇게 회원들이 보낸 사랑으로 채워진다.

2020. 4. 21. "더나은 1형 당뇨인의 삶…디지털헬스케어 폭넓은 고민부터"

[HIT, 환자와 만나다] #1. 알고 싶던 소명이 혈당, 연속혈당측정기를 국내에 들여오게 하다 #2. 환자가 전문가여야 자신을 돌봐요… 우리 목소리의 무게는 #3. 환자들의 리얼월드데이터… 제약·의료기 업계가 주목했으면... 디지털헬스케어 등 미래 분야에 환자 당사자 참여도 필요

2020. 4. 23. "연속혈당측정기 급여 1년…"환자위한 고민, 갈길 멀다"

환우회 "시판앞둔 품목 급여 논의" 복지부 · 공단에 문의 | '묵묵부답'에 김미영 대표, 회원 설문 진행 · 의견서 보내 | 모르거나 경제적 사유로 못 쓰는 환자 많아… 개선 필요

2020. 4. 사회공헌 매거진 7호 INTERVIEW 배우며 성장하는 환자 커뮤니티, 사회의 변화를 이끌다

2020. 5. 당뇨소식 커버스토리 한국1형당뇨병환우회 송다경·태결 가족 "시련이 우리 가족을 하나로 엮어주었습니다"

"아이가 둘이나 소아당뇨인데, 어쩜 그리 화목하세요?" 송다경·태결 군 가족을 본 어느 당뇨인 가족의 말이다. 끝이 없는 당뇨와의 싸움을 계속해 오면서도 이들이 행복할 수 있었던 비결은 믿음과 사랑이었다. 서로가 서로를 의지하며 살아가는 그 모습이 참 행복해 보인다.

2020. 5. 26. “난치병 아이, 거동 힘든 중증환자는 비대면진료 허용을”

“만성 난치병 환자는 처방이나 간단한 진료를 받으러 주기적으로 병원에 가야 해요. 지방에 사는 환자는 서울에 있는 대학병원에 다니기 위해 하루를 통째로 비워야 하고. 코로나19로 병원에 갈 수도, 안 갈 수도 없는 상황이 계속되면서 환자와 그 가족들은 혼란과 두려움 속에 살고 있어요.” 한국1형당뇨병환우회 김미영 대표 대면의료(원격의료)도입의 필요성을 강조

2020. 6. 10. 성지은의 리빙랩 야부리冶扶漓

2020. 6. 14.[Oh-KEIT!] 당뇨병 환자에게 따뜻한 희망을, "승희야, 더 이상 아프지 말자!" (무통증 주사)

기존 주사기보다 통증이 훨씬 완화된 '자가무통주사기' 매일 여러 번 주사를 맞는 당뇨병 환자들에게 주사기의 고통은 정말 큽니다. 자가무통주사기는 새로운 방법으로 약을 투입하기 때문에 통증을 훨씬 완화합니다. 이 역시 당뇨병이 있는 환자 분들, 특히 어린이들에게는 큰 선물과 같다고 하네요.

2020. 8. 21. “1형 당뇨인들의 행복한 환경 만들고 싶어요”

1형 당뇨 환자에 대한 인식과 혈당관리 개선의 필요성을 강조하는 김미영 대표 - 우리 주변에는 여러 질병으로 고통의 시간을 보내는 이들이 많다. 그중에서도 특히 1형 당뇨 환우들은 질병으로 인한 고통뿐만 아니라 편견과 선입견으로 많은 어려움을 겪고 있다. 이들의 처우 개선을 위해 진력하고 있는 ‘한국1형당뇨환우회’ 김미영(43) 대표를 만났다.

2020. 9. 10. 2020년도 환자중심 의료기술 최적화 연구사업

한국보건산업진흥원과 한국보건의료원에서 주최하는 2020년도 환자중심 의료기술 최적화 연구사업에 저희 한국1형당뇨병환우회가 "환자참여를 통해 생성된 데이터를 활용한 1형 당뇨 환자의 혈당관리 개선방안 연구"의 주제로 국민참여 제안으로 선정된 주제로서는 유일하게 선정되었습니다.

2020. 9. 17. 혈당측정의 늪에서 아들을 구한 엄마 이야기

[SOVAC2020] TMI 정보쇼, All About 리빙랩 - 김미영 씨는 1형 당뇨를 앓는 아들을 위해 해외 리빙랩커뮤니티에서 연속혈당측정기를 발견하고 국내로 들여왔다. 하루 최대 24번, 수시로 혈당을 확인해야 하는 1형 당뇨 환자에게 연속혈당측정기는 삶에 활력을 불어넣어 줬지만, 논란도 있었다. 김미영 씨는 식약청으로부터 고소를 당했다. 국내에서 허가되지 않은 불법의료기기를 수입·제조·판매했다는 혐의였다. 이 소식에 많은 사람이 모였고 김미영 씨를 도왔다. 그 결과 불기소 처분을 받았다. 더 나아가 2020년부터는 구매비를 지원하는 정책이 만들어지는데 기여하기도 했다.

37분 25초 ~ 44분 16초

2020. 9. 18. 11월부터 연속혈당측정기 전극 급여 기준 '1일 만원' 가닥

현재 '1주일에 7만원'인 연속혈당측정기 전극(센서) 급여 기준금액이 11월부터는 '1일 1만원'으로 바뀌어 시행될 전망이다. 환자들이 신제품 급여화와 기준 개편을 요청한 데 따른 조치다. 보건복지부 관계자는 현재 '주 단위'로 책정된 '연속혈당측정기 전극(센서) 급여 기준금액의 개편안'을 이달 말 열릴 건강보험정책심의위원회(이하 건정심)에 심의·의결 안건으로 상정할 예정이라고 17일 밝혔다.

2020. 10. 6. 제1회 환자의 날 기념행사

한국환자단체연합회에서 출범 10년이 되는 올해 10월 6일 “제1회 환자의 날 제정과 기념행사”를 개최하게 되었고, 저희 한국1형당뇨병환우회의 시원블루님(전상진)이 환자상을 받게되었습니다.

예고편

행사영상전체

환자권리선언문

시원블루님(전상진) 시상

2020. 10. 15. KEIT, 당뇨병 어린이환자에 '무통주사기' 기부

한국산업기술평가관리원에서 1,000만원 상당의 무통주사기를 환우회에 후원해 주셔서 총 23명의 아이들이 무통주사기를 사용하게 되었습니다. 오늘(2020년 10월 15일) 대한상공회의소에서 조촐한 전달식을 가졌습니다. 주사바늘을 두려워하는 아이들에게 큰 도움이 될 것이라 생각합니다.

2020. 10. 19. ~ 2020. 11. 14. 1형 당뇨 인식 개선 캠페인 이벤트

'소아당뇨'라는 용어는 성인 1형 당뇨인이 자기 질환을 설명할 때 어려움을 겪거나 따로 질환을 설명해야 하는 번거로움이 있고 소아청소년 시기에만 발병하는 질환 또는 성인이 되면 완치될 수 이씨는 질환으로 오해하기 쉽습니다. 이에 환우회는 올바른 질환명으로 불려지고 따로 1형당뇨에 대해서 설명이 필요하지 않도록 1형당뇨에 대한 상식을 널리 알리고자 합니다.

2020. 12. 08. [정책좌담회] 과학기술의 최종 사용주체와 어떻게 공동 창조활동을 할 것인가

개방형 혁신 2.0, 4중 나선 모델(Quadruple Helix Model), 오픈소스, 시빅해킹(Civic Hacking) 등과 함께 과학기술의 최종 사용 주체인 시민, 사용자, 현장의 참여가 강조하는 혁신모델로 부상하고 있고, 이 모델들의 특징은 과학자나 기업의 눈이 아니라 정책의 최종 수요자인 일반 국민의 눈으로 혁신을 바라보면서 다양한 문제해결 방법론을 모색한다는 점입니다. 이렇게 최종 사용자의 참여가 굉장히 강조되고 있는 현 상황에서 과학기술과 최종 사용자가 어떻게 만날 것인지, 그리고 최종 사용자와 어떻게 공동 창조활동, 즉 코크리에이션(Co-creation)을 할 것인지에 대한 주제의 좌담회에 참석하였습니다.