수기 /

우리가 1형당뇨를 선택한 것이 아닙니다


16살 소녀의 가혹한 겨울이, 따스한 봄이 되기까지

김서영(가명)

2003년 2월, 열여섯 살 겨울의 끝자락에서 원인 모를 갈증과 어지러움으로 쓰러져 입원했던 나는 케토산증과 함께 ‘1형 당뇨’라는 진단을 받았다. 눈을 떠보니 이제는 먹을 것을 제한해야 하고 특히 음료나 간식 같은 것을 먹지 못한다고 들었다. 당뇨라는 말을 듣긴 들어봤었는데 내가 1형 당뇨라니. 뚱뚱하지도 않은 내가 왜? 더군다나 평생 식사할 때마다 주사를 맞아야한다는 사실과 입원기간 2주 내내 맛없는 병원 밥만 먹으며 먹고 싶은 간식을 먹지 못한다는 것에 화가 났던 그 겨울, 내게는 가혹하게도 추운 잊지 못할 겨울이었다.

퇴원을 하고 집에 가니 너무나도 많은 것이 달라져있었다. 엄마는 아침저녁으로 혈당측정기를 내밀며 나의 혈당을 재고 혈당이 괜찮을 땐 안도의 한숨을, 혈당이 높을 땐 눈물 맺힌 눈으로 걱정스런 한숨을, 그리고 혈당이 낮을 땐 허겁지겁 주스를 가져오시며 한숨을 쉬셨다. 동생은 나 몰래 눈치 보며 과자를 먹었고, 아빠는 딸의 눈치를 보느라 진땀을 빼시며 ‘우리 큰딸, 치킨 먹을래?’ 하시다가 엄마에게 혼이 나셨다.

2주간 입원을 하면서 새 학기 초에 일주일정도 학교를 가지 못했던 나는, 담임 선생님과 정말 친한 친구 3명에게만 털어놓고 그 누구에게도 1형 당뇨에 대해 말하지 않았다. 늘 야무지고 똑똑하다고 주위의 칭찬을 받으며 우수한 성적으로 학교생활을 했던 나는, 1형 당뇨로 내 인생이 발목 잡히고 무너지는 것 같아 인정하기 싫었고 너무너무 싫었다. 정말 싫었다. 늘 내 칭찬을 달고 살던 엄마가 내 앞에서 한숨만 쉬고, 관심 꺼줬으면 하는 친척들이 내가 주사를 맞는다는 사실에 까무러치게 놀라고 원치 않는 걱정을 해주는 것. 그것이 마치 내가 동물원의 구경거리가 된 것 같은 느낌이 들어 나는 점점 더 마음의 문을 닫고 사람들과 멀어져갔다. 승부욕도 강하고 자존감이 높은 성격이었던 나는, 1형 당뇨를 만나고서 매일매일 혈당에 졌고 나의 자존감은 무너져 내렸다. 나의 자존감이 지하로 떨어지고 왜 나에게만 이런 일이 일어나는지 밀려오는 억울함과 막막함은 ‘이렇게 살 바에야 차라리 죽는 게 낫겠다’는 결론을 가져올 만큼 상당히 충격적이었다.

그렇게 나의 사춘기와 함께 찾아온 1형 당뇨는, 나를 ‘그렇게 한숨 쉴 바에야 내 방에 들어오지 말고 내 혈당 알 생각 하지 마’라고 문을 쾅 닫으며 엄마에게 모진 말을 쏟아내는 못된 딸로 만들었고, 원래 솔직한 성격이었던 나는 친구들에게 말하지 못하는 비밀을 가진 사람이 되었으며 1형 당뇨에 대한 혼자만의 소심한 복수로 엄마 몰래 학교에서 월드콘을 쉬는 시간마다 사먹는 1형 당뇨계의 양아치 생활을 지내왔다.

기억에 남는 학창시절 사건은 중3 시절, 1박2일 청소년 수련을 갔을 때 작은 주머니가방에 인슐린과 주사기를 챙겨갔는데 교관이 전체 소지품검사를 하면서 내 가방을 열어보고 나를 살짝 불러냈던 일이다. 여자교관님이 조심스럽게 물으셔서 병에 대해 말씀드렸고, 알았다고 들어가라고 하셨는데 정말 다행이었던 건 앞에서 크게 묻지 않으셨던 점이고 기억에 남는 건 내 자리로 들어오는 길에 무슨 일 때문에 불려간 것인지 의문스러워하는 친구들의 눈빛이었다.

그리고 또 하나는 고등학교 3학년 때 수능을 치고 머리 식힐 겸 경기도 수원에 외삼촌 집에 놀러가서 일주일 정도 있었을 때의 일이다. 그 누구에게도 내가 정상인과 다르다는 걸 인식시키고 싶지 않았던 나는, 외삼촌 집에서도 화장실에 가서 주사를 맞았다. 당시 유리병 인슐린(바이알) N과 R을 사용했던 나는 인슐린 유리병을 잠깐 세면대에 올려놨었다. 주사기를 세팅하면서 실수로 병을 치는 바람에 바이알이 차가운 화장실 타일 바닥으로 떨어졌고, 온몸에 소름이 끼치면서 바이알 아랫부분이 깨져버렸다. ‘아 이걸 어떡해야하지? 삼촌한테 말하면 엄청 당황할 텐데. 엄마한테 전화하면 엄마가 엄청 걱정할 텐데. 그래서 나는 누구에게도 말하지 않고 숙모에게 요리할 때 쓰는 랩을 달라고 해서 깨진 바이알 아랫부분을 래핑해서 거꾸로 세워두고 쓰다가 여행을 끝내고 집으로 와서 그 바이알을 버렸다. 지금 생각해보면 여유분 가지고 갔으면 됐을텐데, 없으면 내과 가서 처방받으면 됐을텐데 하는 아쉬움이 남지만 세상에 1형 당뇨인이 나 혼자인줄만 알았던 열아홉 살 소녀는 누구에게도 배우지 못했고 공유하지 못했었다.

고등학생 때 1형 당뇨에 대한 생각은 안중에도 없었지만 그래도 내 인생은 포기할 수 없었기에 열심히 공부하여 원하는 대학에 간 나는, 대학친구들과 술까지 접하며 더 진화한 양아치 생활을 이어나갔다. 그러다가 대학에서 사랑하는 사람을 만나고 준비하던 공공기관에 취업하게 되면서 1형 당뇨인생 10년 만에 ‘아 나도 관리 잘해서 제대로 된 삶을 살아야겠어!’ 다짐하게 됐다. 직장생활도 잘해야겠고, 결혼해서 이 사람과 평생 행복한 삶도 살아야겠고, 고민고민 끝에 임신을 계획하고 아기를 가지게 된 나는 그때서야 덜컥 겁이 났다. ‘나는 지금까지 혼자였는데 이렇게 계속 혼자여도 될까?’ 나는 좀더 타이트한 관리가 필요했고 다른 사람의 조언이 필요했기에 이리저리 방법을 찾았고 ‘시원블루’라는 닉네임을 가진 분을 만나 내 인생 최대의 전환점을 맞게 되었다.

연속혈당측정기를 하게 되고, 혈당관리를 어떻게 해야 하는 것인지 공유하며 배우고 환우회가 있는 것을 알게 되어 가입하고 또 거기서 우리 1형당뇨인의 더 나은 삶을 위해 움직이는 환우회원들을 보며 ‘나는 혼자가 아니었구나. 난 왜 여태 이런 걸 몰랐을까. 지금이라도 알게 돼서 정말 다행이다.’라는 생각을 했다. 그 덕분에 나는 정말 다행히도 아무 탈 없이 너무나도 예쁜 아가를 만날 수 있게 되었다. 임신을 하고 출산을 하며 아기와 지내는 지금 이 시간들이 내 인생에 봄이라고 나는 감히 말하고 싶다. 너무나도 행복했고 지금도 너무나 행복한 시간을 보내고 있는 나는, 이게 단순히 아기가 태어났기 때문일까? 고민해보았는데 단순히 그것 때문만은 아니었다. 분명 과거의 부정적인 나와 현재의 나는 달랐다. 19년의 세월을 지나오며 부정적인 생각에 사로잡혀 죽어가던 나는 살기 위해 내 생각을 바꿨다. 내 인생에서 내가 최우선이기 때문에 소중한 나의 인생, 나의 건강을 위해 혈당을 관리했고 사랑하는 내 가족을 위해 긍정적으로 생각했다. 생각이 바뀌니 행동이 바뀌었고 나는 더 이상 불행하지 않았다.

내가 1형 당뇨로 입원했을 당시 수간호사가 엄마에게 결혼은 하더라도 임신은 힘들거라고 말하던 것을 분명히 기억한다. 수간호사가 병실을 나가고 ‘자기가 뭔데 내 인생에 답을 내리냐’고 노발대발하며 엄마에게 역정을 내던 나를 똑똑히 기억한다. 간호사의 그 말이 맺힌 엄마는 내가 결혼을 하고 임신을 고려할 때 나의 건강이 걱정되어 만류하고 반대하셨는데 내가 그런 이유들로 결혼과 출산을 포기했다면 나는 과연 오롯이 나의 봄을 맞이할 수 있었을까?

내 인생의 봄은 바로 지금이다. 나와 나의 배우자와 나의 아이가 내일은 또 어떤 재미난 일을 하며 보낼지 고민하는 지금 이 순간이 내게는 따스한 봄이다. 그리고 내가 노력하는 한, 이 봄은 계속 될 것이라 믿는다.

내가 생각했을 때 지금 우리에게 가장 중요한 것은 첫 번째, ‘나는 혼자가 아니다’라는 생각. 두 번째, 오늘의 혈당보다 더 중요한 것은 오늘을 보내는 긍정적인 사고와 행동. 그리고 마지막으로 내 인생의 주인공은 혈당이 아니라 바로 나, 오롯이 ‘나’라는 인식이다.

한 가지 바람이 있다면 이 글을 읽는 환우 또는 환우의 부모님들이 혈당과 건강에 대한 걱정으로 자신을 감옥에 가두고 행복을 날개를 꺾는 일이 부디 없기를 바래본다. 나의 행복은 내가 정하는 것이기에 스스로가 주체가 되어 자기 삶을 살아가는 것. 그것만 기억한다면 우리는 모두 언젠가 자신의 봄을 맞고 있지 않을까. 1형 당뇨인 아무개가 아닌, 그냥 자신의 이름 석자로 당당하게 살아갈 수 있을 때 우리는 분명 행복한 봄을 만날 수 있을 것이다.


수기

김환희

"그럼 주사는 몇일동안 맞으면 되나요?" 제가 대학병원에서 1형당뇨진단을 받고 의사에게 제일 처음 했던 질문이었습니다. 지금 생각해보면 말도 안되는 소리고 바보같은 질문이었지만, 그때는 정말 몰랐고 모르고 싶었기도 했나 봅니다. 모니터만 보시던 선생님이 의아해 하시면서 "이건 평생 맞는거예요. 평생"이라고...

이태승

내 아이의 1형 진단. 아이가 받을 충격과 주변 사람들의 시선, 다른 가족에 대한 배려 등을 생각해서 정신 바짝 차리고 의연하게 참아내며, 조용히 이후의 일들을 알아보고, 차분히 예상하며 관리를 진행했어야 했겠지만 저는 그런 현명한 엄마는 애초에 근처에도 못 가는 사람이었어요. 대번에 무너져 내리고 물색없는 눈물만...

더보기

1형당뇨 회복기 및 적응기

2019년 9월16일 추석부터 기침하던 딸을 아빠와 함께 소아과에 보냈습니다. 진료를 보고 난후 뜻하지않게 폐렴으로 입원해야 한다는 연락을 받았습니다. 입원후 간단한 피검사에서 혈당수치가 500이 넘는다는 결과를 들었고, 당뇨일수도 있지만 아이가 아파서 일시적으로 혈당이 높을수도 있다고 하였습니다...

더보기

심태용

2013년 12월 13일, 태어나 처음으로 부모님께 병원에 좀 데려가 달라고 전화를 드렸다. 꽤 시간이 지난 일이라 정확하진 않지만, 적잖이 놀라셨는지 2시간이 걸리는 거리를 1시간도 안되어 도착하셨던 것 같다. 겨우 정신을 차리고 차에 타 근처 병원으로 향했다. 의료진 분들께서 분주히 이것저것 검사를 시작했고...

더보기

박규형

“아! 나 너무 행복해” 2021년 5월의 어느 오후다. 친구들과 신나게 논 후 집에 온 아이가 사탕을 입에 물며 외친다. 어느 부모나 아이가 행복해하는 모습을 보면 좋아하겠지만, 우리 가족에게 아이의 행복은 더 소중하고 감사하게 다가온다. 이런 일상의 소중함을 알게 해 준 것은 3년 전 우리에게 불현듯 찾아온 낯선 손님...

더보기

대전연이맘

안녕하세요? 저는 1형 당뇨 1년차가 된 4살 아이를 키우는 아이 엄마입니다. 오늘 제가 좋아하는 야구팀을 대하는 저의 마음가짐을 10가지를 말씀드려볼게요. 1. 어제 잘 이겼다고 오늘도 이기는 법 없다. 2. 초반에 안타, 홈런 나오고 잘 해도 그 흐름이 끝까지 안갈 수도 있다. 3. 늘 믿었던 4번 타자가 오늘은 꽝일 수 있다...

더보기

그래도 아빠는 널 사랑해..

“여보세요. 민채 아버님되시죠? 가능하시면 오늘 중으로 입원하셔야 할듯해요. 자세한 내용은 입원 수속후 설명 드릴께요.” 여느때와 다름없던 2월의 어느날 걸려온 담당 의사의 전화 한 통으로 우리의 시련이 시작되었지. 생전 듣도 알지도 못하던 의학 용어와 수 많은 수치가 그리 우리에겐 크게 와닿지도 않았지만...

더보기

이지영

안녕하세요. 저는 1형당뇨를 가지고 있는 8살 다온이의 엄마 이지영입니다. 저희 다온이는 6살이 되던 3월에 1형당뇨를 진단받았습니다. 그 해는 다온이 오빠인 첫째가 초등학교에 입학을 해서 정신이 없던 때라 자연스레 둘째 다온이에게는 신경을 덜 쓰고 있었는데 어느 날부터인가 다온이가 물을 많이 먹었다는 이야기를...

더보기

사춘기에 만난 1형 당뇨

2020년 11월, 1형 당뇨로 진단받다 ‘꿈이라면 얼마나 좋을까’ ‘앞으로 어떻게 살아가야 할까?’ ‘아이에게 앞으로 얼마나 힘겨운 일들이 생길까’ ‘차라리 내가 아팠더라면...’ 고등학교 1학년이었던 딸아이가 1형당뇨 진단을 받은 2020년 11월은 우리 가족에게 받아들이기 힘든 엄청난 슬픔의 시간이었다. 아이가 받아들이기에...

더보기

예지후기

2019년 6월 22일 토요일 이상하리 만큼 안잊혀 지는 날입니다. 잊을수 없는 날이기도 한 날이기도 합니다. 먹는 것을 참 좋아했고, 행복해 했던 저희집 큰 딸 예지! 초등학생때는 키 크려고 살이 통통할만큼 오르다가, 아이가 키가 크면서 살이 점점 빠지기 시작했고, 중학교 가면서 훌쩍 큰 키로 살이 빠지나 보다, 어릴 때 통통한...

더보기

오유나

2006년 가을, 생후 100일도 채 되지 않던 내 아이가 밤새 보채며 잠을 이루지 못하던 어느 날, 소아과의 감기약이 전혀 듣지 않는다는 것을 엄마의 직감으로 느끼고 바로 대학병원 응급실로 향했다. 응급실에 도착했을 때 아이는 케톤산증으로 이미 의식을 잃은 상태였고 이틀 안에 깨어나지 못하면 가망이 없으니 마음의 준비를...

더보기

김수현

저는 그날, 7살이었던 아이를 데리고 대학병원 응급실에 갔었습니다. “아이고... 혈당이 591 이네요.” 당뇨에 대해 아무것도 모르는 저도 591이라는 수치가 무엇을 의미하는지 직감적으로 알 수 있었습니다. 아이에게 지체없이 인슐린이 투여되었습니다. 30분쯤 지나자 아이의 발그레한 볼이 눈에 들어왔습니다. 아이의 눈이 다시...

더보기

60 넘어서 1형 당뇨환자는
처음입니다

2020년은 환갑인 저에게 통째로 들어 내버리고 싶은 한해이자 특별한 선물을 받은 한해였으며, 그 특별한 선물은 원인도 알 수 없는 췌장에서 인슐린이 하나도 나오지 않는다는 1형 당뇨 판정이었습니다. 7월 31일, 밤새 물을 들이키며 화장실을 들락거리다 아침에 탈진 상태로 인근 병원을 찾아 어제 음식을 짜게 먹었는지 물이...

더보기

`1형당뇨`라는 시련이 우리 가족을 하나로 엮어주었습니다.

안녕하세요 전주에 사는 송다경, 송태결 가족입니다. 저는 아빠고, 엄마, 큰딸, 큰아들, 막내아들 이렇게 다섯 식구이며 그 중 다경이 태결이 두 아들이 1형당뇨인입니다. 2014년 9월 저희 막내 태결이가 생후 10개월 때쯤 되었을 때 며칠간 기저귀에 소변도 많이 보고 물도 많이 마시고 징징대더니 새벽에 눈이 돌아가고 기절을...

더보기

16살 소녀의 가혹한 겨울이,
따스한 봄이 되기까지

2003년 2월, 열여섯 살 겨울의 끝자락에서 원인 모를 갈증과 어지러움으로 쓰러져 입원했던 나는 케토산증과 함께 ‘1형 당뇨’라는 진단을 받았다. 눈을 떠보니 이제는 먹을 것을 제한해야 하고 특히 음료나 간식 같은 것을 먹지 못한다고 들었다. 당뇨라는 말을 듣긴 들어봤었는데 내가 1형 당뇨라니. 뚱뚱하지도 않은 내가 왜?...

더보기